Stapjes voor Duncan

Startpagina
Nederland
Ravenstein
Stapjes voor Duncan

Deze pagina is speciaal voor onze lieve, vrolijke kanjer Duncan die begin juni 2013 geheel onverwachts 27+2 weken werd geboren. Ondanks dat hij nog helemaal niet klaar was voor deze wereld en hoe klein ook liet hij direct vanaf het begin zien dat hij een enorme vechtlust & doorzettingsvermogen heeft. Na 3 weken kregen we te horen dat ze een ernstige hersenbeschadiging – periventriculaire leukomala

cie (PVL) graad III - aan beide kanten hadden ontdekt. Vooral in het motorische gedeelte. Wat dit precies zou gaan betekenen wisten ze niet en was het te vroeg voor om wat zinnigs over te zeggen. December 2014 kreeg het een naampje en werd de diagnose spastische Cerebrale Parese (CP) waarbij hij beiderzijds is aangedaan. Vooral op motorisch vlak. Je ziet het op het eerste gezicht wellicht niet direct, maar het is een jongetje dat een zwakkere rompbalans heeft, (nog) niet zelfstandig kan zitten, kruipen, staan en lopen en is veel hulpbehoevend. Zomer ’17 hebben we afscheid genomen van de therapeutische peutergroep Muis bij De Hoogstraat Revalidatie en gaat Duncan sinds begin september ‘17 naar de mytylschool voor een aantal ochtenden. Een volledige week en dagen is nu niet haalbaar. Hij zit nog in de wen-fase, maar naast zijn moeilijke momenten heeft hij het gelukkig er ook wel erg leuk. Bij de mytylschool zit Tolbrug Revalidatie geïntegreerd en zijn opnieuw alle benodigde expertises gebundeld. Van zowel uit school als de revalidatie is ook hier een heel team betrokken waar nodig: revalidatie-arts, fysio, ergo, logo, orthopedagoog, maatschappelijk werk, leerkrachten, onderwijsassistenten & Zorg In Klas. En dan hebben we het nog niet of de betrokken partijen buiten school, waaronder Slaapcentrum Kempenhaeghe & Bartimeus. De ochtenden die Duncan op school aanwezig is, vragen veel van hem en zijn op sommige vlakken letterlijk een bootcamp-training. En dat in combinatie met zijn doorzettingsvermogen & wilskracht gaan er voor zorgen dat hij ons nog vaak zal doen verbazen! � Super trots op dit mannetje van waar hij gekomen is en nu staat. Hij heeft ons geleerd om ‘the little things in life’ nog meer te waarderen en niet alles als vanzelfsprekend te zien! Deze pagina zijn we gestart, omdat er helaas veel in zorgland is verandert en bepaalde noodzakelijke hulpmiddelen/aanpassingen niet meer of slechts gedeeltelijk vergoed worden. Het 1ste stapje voor Duncan is inmiddels gezet en hebben we met behulp van velen die Duncan een warm hart toedragen een Innowalk kunnen aanschaffen. Over eventuele volgende stapjes zal je tzt meer op deze pagina kunnen lezen. Maar ook informatief zullen we je een kijkje geven in ons wereldje. Alle foto's en video's op deze pagina hebben copyright! ©2016-2022

11/02/2026

Een balansrolstoel. Wel van gehoord en van afstand tijdens de Veine Dagen 2025 gezien – was er erg druk ☺️ - , maar ergens ook heel erg benieuwd of dit mogelijk iets voor Duncan zou kunnen zijn? Dus toen we zagen dat er afgelopen zaterdag een open dag bij in Hedel was, zijn we in de auto gesprongen en op weg gegaan.

In het kort is een balansrolstoel een rolstoel die is uitgerust met Segway of eigen gepatenteerde balancetechnologie, dus de stoel balanceert zichzelf en door de krachtige elektrische motoren kun je elk terrein trotseren en off-road avonturen beleven.

Ondanks een zwakkere rompbalans zijn er ook zeker mogelijkheden voor Duncan om gebruik te kunnen maken van een balansrolstoel en mocht hij zaterdag zelfs de joystick-gestuurde Hoss en ibot balansrolstoelen uitproberen. Wat een ervaring! Spannend, maar ook heel gaaf.

Duncan had eigenlijk helemaal geen zin om te gaan, omdat hij geen enkel idee had wat hij kon verwachten, maar na het bezoek, de uitgebreide uitleg van Gerhard Breugem, de tijd die ervoor genomen werd en als kers op de taart het zelf mogen uitproberen & ervaren, had Duncan het liefste er meteen eentje mee naar huis genomen hahahaha. Nog even wachten, maar deze houden we zeker in gedachten.

Zo gaaf om te zien dat Duncan zelfs tot bijna ooghoogte komt van papa en je dan ook echt samen naast elkaar kunt verplaatsen en het contact wat dan ontstaat. ❤️♿️

23/12/2025

Voordat het nieuwe jaar gaat beginnen, neem even de tijd om te vertragen en te genieten van de eenvoudigere dingen. Dat de magie van kerst elk hoekje van je huis & hart mag vullen! ❤️🎄

We wensen iedereen een sprankelende tijd vol warmte & gezelligheid. 🥂🎉

Fijne feestdagen & een liefdevol nieuwjaar! 🎆

En voor degene die iemand moeten missen of niet dichtbij kunnen zijn of om wat voor reden dan ook niet in feestdagenstemming zijn een hele dikke knuffel. Ook aan jullie wordt gedacht. 💖

Liefs,
Stapjes voor Duncan
Jasper, Renée & Duncan

Credits voor onze kerstfoto zijn voor

05/07/2025

And with this school year ‘24/‘25 comes to an end!

Het zit erop! Donderdag kreeg hij al zijn rapport mee naar huis en gisteren was de laatste schooldag voor de zomervakantie.

Wij kunnen alleen maar trots zijn.
Wat heeft Duncan een fijn & leuk schooljaar gehad waarin hij ook weer in zijn doen en laten is gegroeid. En dat is in zijn rapport terug te lezen.

Mede door alle toppers van juffen en onderwijsassistenten die hem de veiligheid laten ervaren & bieden binnen school om sowieso al tot leren te kunnen komen, maar ook zijn grenzen te verleggen. Op schoolkamp met overnachten op school of zelf dingen gaan halen of regelen binnen school, maar ook meer durven uiten als hem iets dwars zit zijn maar een paar voorbeeldjes.

En hoe vaak we dit jaar ook al niet gehoord hebben dat hij zei: “Dit is toch wel een hele fijne school.” Of “Ik ben zo blij dat ik hier op school zit!”

Na de vakantie nog een laatste jaar in de bovenbouw - vergelijkbaar met groep 8.

Bedankt lieve juffen, assistenten & ZIK’ers voor de goede zorgen, het vertrouwen en de veiligheid die jullie bieden! 💐

We gaan nu eerst genieten van een welverdiende vakantie om even te relaxen, tot rust te komen, bij te tanken, maar vooral ook om even te genieten, leuke dingen te doen, niet persé iets te hoeven & plezier te maken. ☀️😎🥳❤️

18/02/2025

Afgelopen keren verliep de ochtend van de dagopname voor Duncan niet geheel vlekkeloos (staan bij verkeerde ziekenhuis & bus die niet startte) 🙈🙉, dus besloten we het deze liever anders te doen. Gelukkig was er nog een kamer vrij en checkten we niet afgelopen zondag, maar die zondag ervoor aan het einde van de dag in bij het in Amsterdam. De laatste keer dat we daar gebruik van maakten was in 2020 en wat is Het Huis in die tussentijd prachtig gerenoveerd. ❤️ Duncan zag er heel erg tegenop om de dag ervoor daar te gaan slapen en niet in zijn vertrouwde omgeving thuis te zijn, maar na de rondleiding zei dat het voelde alsof we in een heel luxe hotel mochten logeren.

Enige kleine puntje van “kritiek” is toch wel dat er de toegang naar de badkamer niet heel rolstoelvriendelijk is door de toch wel hoge drempel. Gelukkig hebben we voor nood zelf altijd een drempelhulp in de bus mee. 😉

De aanleiding om daar te verblijven is vaak niet leuk, maar wat is het ontzettend fijn dat er Ronald McDonald Huizen bestaan. De sfeer die er hangt is erg warm en prettig en voor ouders zo ontzettend fijn, waardevol & dankbaar om dichtbij je kindje in het ziekenhuis te kunnen zijn.
Voor ons was het deze keer gelukkig niet voor iets heel heftigs en intens gezien het een dagopname betrof, maar toch voldoende om er heel graag gebruik van te willen maken en onrust en stress de volgende ochtend zoveel mogelijk te voorkomen.

Wist je dat een overnachting bij het Ronald McDonald Huis ouders €15,- per nacht kost. De werkelijke kosten voor een overnachting bedragen €75,- per kamer en dit verschil wordt betaald door donateurs en sponsoren.
Voor ons is het deze keer niet nodig, maar als je een langere periode in Het Huis verblijft loont het de moeite om even contact op te nemen met je zorgverzekeraar. Deze eigen bijdrage wordt soms deels of volledig vergoed vanuit je eventuele aanvullende zorgverzekering.

05/01/2025

Nou waren we gisteren bijna nog te laat ook! 🙈🙉

We sloten gisterenavond alvast de vakantie af met de theatervoorstelling ‘Een nacht in de Efteling’ bij Markant Theater Uden. Maar op de één of andere manier had ik als aanvangstijd 20:15u in mijn hoofd ipv 19:30u. En kwamen we er eigenlijk pas achter toen we net voor het theater liepen en iemand zei: ‘oh gelukkig, we zijn niet de enige die laat zijn.’ Uhm. Echt weer een actie voor mama. 😂

Om 19:26u trokken we een kort sprintje buiten en om precies 19:30u zaten we alsnog in de zaal & helemaal ready voor de voorstelling.

Die trouwens echt fantastisch is en een aanrader om te gaan zien mocht je nog twijfelen! Geweldige cast, leuk verhaal en vooral ook grappig. Echt genoten! En voor Duncan kwamen 2 werelden samen: de Efteling en zijn grote vriend Patrick schitterde erin. Was gezellig je weer even te hebben gezien. ☺️

Zo’n fijn theater is in Uden. Qua prikkelgevoeligheid en trapjes kan het best op je afkomen, maar ondanks dat vinden wij het een knus en prettig theater om met Duncan te bezoeken. Al bij het telefonisch boeken wordt er echt fijn meegedacht & geholpen. In het pand is een mindervalidetoilet aanwezig en een lift. En dan nog de zaal: hele fijne rij waar je zelfs per rolstoelplek een extra stoel op wieltjes voor de begeleider krijgt/kan vragen zodat je echt naast elkaar kunt zitten en heb je een fijn overzicht op het podium.

Kortom het was een geslaagde avond die we ons nog zullen herinneren! ❤️

Note: deze post is op geen enkele manier gesponsord. Wij staan hier zelf achter.

18/12/2024

Als het goed is, waarom zouden we het dan veranderen! Zo staan wij erin als het gaat om de zorg voor en rondom Duncan. Ook al moeten we heel Nederland door.

Zo ook met de chiropractor. Sinds augustus 2014 bezoeken we met Duncan de chiropractor en komen we sindsdien al bij mevrouw Goos. We begonnen onze reis met haar in de chiropractiepraktijk in Zeist en zijn met haar mee overgestapt toen ze in 2018 naar de praktijk in Bergschenhoek ging. Afgelopen jaren brachten we iedere 6 weken trouw een bezoek aan mevrouw Goos voor behandeling en heeft niet alleen Duncan er veel baat bij, maar ook mama.

Sinds onze verhuizing van Gorinchem naar Ravenstein is de afstand toch wel wat verandert. Heen gaat nog wel - ook al 1 uur en 10 min vanaf school, maar de laatste keren liet Duncan – en uiteraard ook wel terecht – merken dat hij de terugreis naar huis in de spits met 2-2,5 uur niet meer zo ideaal vindt. Uiteindelijk er toch maar eens over gehad of mevrouw Goos wellicht iemand anders kon aanbevelen waarvan zij dacht dat die wel bij ons zou passen, want zomaar even overstappen met de medische gebruikershandleiding voelt voor ons niet goed. Ze wist wel iemand uit haar opleidingstijd, maar had geen idee waar haar praktijk zich bevond. Dus gingen we op onderzoek uit.

Blijkt deze op maar 10 km van ons thuis af te zitten. Hoe toevallig & nu toch ook wel erg fijn. Na al een kennismaking met Duncan erbij en behandelingen voor mijzelf hebben we er allebei wel vertrouwen in dat een overstap goed gaat komen.

Dat maakte dat we gisteren na ruim 10 jaar onder behandeling bij mevrouw Goos alsnog afscheid namen van elkaar.

Lieve mevrouw Goos,

Toch wel met een beetje pijn in ons hart was het gisteren na ruim 10 jaar de laatste behandeling bij u in Bergschenhoek. Duncan voelt inmiddels precies in zijn lijf aan wanneer een bezoek weer nodig is en is weer helemaal zen na de behandeling. Ook via deze weg willen wij u nogmaals enorm bedanken voor alle goede zorgen en de prettige manier van behandelen en uw kunde al die jaren! En hopelijk nog eens tot ziens. 💐

20/11/2024

VERKOCHT!

Met pijn in ons hart ontkomen we er niet meer aan om de Innowalk Small van Duncan dan nu echt te gaan verkopen. Hij is er helaas uitgegroeid. Wat zijn we wel ontzettend blij dat we hier zo lang op deze manier toch gebruik van hebben kunnen maken.

De Innowalk is een dynamisch sta-hulpmiddel waarin je gesteund kunt bewegen. Het beidt vele voordelen die ook bijdragen aan het innerlijke gestel, waaronder:
- Betere bloedsomloop door het verticaal bewegen
- Darmstelsel en
- Mogelijk een betere nachtrust.

De maat S is in principe geschikt voor kinderen tussen de 85 cm en 140 cm met een maximaal gebruikersgewicht van 35 kg.

De Innowalk is uit 2017 en particulier nieuw aangeschaft. Een heel fijn hulpmiddel voor onze zoon geweest waar we geen moment spijt van hebben gehad. Hij had er plezier in, was makkelijker in te zetten dan de statische sta-tafel, heeft door de beweging leren fietsen en het had in zekere mate ook invloed op zijn innerlijke gestel.

31/10/2024

Hey hallo, leuk dat je er bent! Ik ben Duncan & 11 jaar. 😊 Ik ben een vrolijke & enthousiaste jongen die van veel gezelligheid houdt en gek is op gamen 🎮, YouTube filmpjes kijken, Radio 538 luisteren en ik beslis mee over wat er wel en niet gepost mag worden over mij.

Buiten mijn rolstoel om zie je wellicht niet direct wat aan mij ☺️, maar door mijn extreem vroeggeboorte met 27+2 weken en tgv cysteuze PVL graad III (wittestofziekte) heb ik spastische Cerebrale Parese (CP). Ben ik in beide armen en benen - bilateraal - aangedaan en zit ik in GMFCS IV. Daarnaast heb ik een cerebrale visus stoornis (CVI), prikkelregulatiestoornis en een comorbide slaapstoornis. Toch laat ik mij niet uit het veld slaan 💪🏼 & ben ik mijn eigen unieke ‘ik-je’! Net als ieder ander. ☺️

CP betekent letterlijk hersenverlamming en is een houdings- en bewegingsstoornis. Ik kan hierdoor niet alle spieren in mijn lijf goed aansturen. De spasme maakt dat ik een verhoogde spierspanning opbouw en iedere dag topsport 🏆 lever. Ik vind manieren en strategieën die voor mij werken. Ondanks mijn gebruikershandleiding, rolstoelafhankelijkheid ♿️ en we thuis een wagenpark aan hulpmiddelen hebben ben ik een heel gelukkige jongen die samen met papa & mama intens van het leven geniet! 🍀

In mijn rolstoel ontdek ik de wereld 🌍 op mijn manier! En ben net als ieder kind soms ook erg ondeugend! Alle stapjes vooruit – hoe klein ook & voor anderen soms zo vanzelfsprekend – staan we hier thuis even extra bij stil en vieren ze. 🎉🎈 Niets gaat onopgemerkt voorbij.

Inmiddels zit ik 7 jaar op de mytylschool en heb nog 2 jaar te gaan. Ik ga nu met veel plezier naar school en krijg les op mijn niveau en behoefte. Onder schooltijd krijg ik ook therapie en heb ik met regelmaat ook nog andere nodige afspraken. Thuis ben ik nooit helemaal ‘vrij’, gaat het oefenen - helaas noodzaak - door en zijn we continu zoekende naar een juiste balans tussen ‘moeten’ en onbezorgd kind zijn.

Met behulp van mijn facebookpagina ‘Stapjes voor Duncan’ wil ik jullie graag een kijkje geven in mijn wereld! Gaan jullie met mij mee op reis om mijn ontwikkelingen & avonturen te volgen? 🤗 En wil je wat weten, stel gerust je vraag!

10/08/2024

Het stond al langer op ons wensenlijstje om eens naartoe te gaan & een paar weken terug is het dan eindelijk gelukt. We brachten weer een keertje een bezoekje aan Middelburg en & de winkel van 2 deuren verderop mocht deze keer niet ontbreken! 🍫 Het was verrassend leuk & vooral ook heel interessant om meer over het cacaoverhaal te leren en tegelijk ook nog eens de verschillen te kunnen proeven.

Afgelopen november hebben we Nanny & Richard in het echt ontmoet en wat hebben zij een ontzettend groot hart & verrichten ze geweldig werk. Niet alleen voor Stichting Opkikker, maar ook met hun museum, de winkel en de Stichting die zij daarbij hebben opgericht.

Wij waren bijzonder verrast en hebben ervan genoten. Doordat Sjakie’s chocolade museum in een ouder pand met bordes zit is deze door de toegangstrap lastiger bereikbaar als je rolstoelafhankelijk bent, maar dat weerhield ons er niet van. En natuurlijk zijn we ook nog even langs de winkel gegaan voor een overheerlijk doosje bonbons. Als je het verhaal hebt gehoord in het museum wil je die ook zeker proeven. ☺️

Als we volgende keer weer eens Middelburg bezoeken, zorgen we weer voor een extra stopje. ☺️🍫

06/08/2024

Gisteren was het de dag van de opname en kreeg Duncan opnieuw in beide bovenbenen botoxinjecties in zijn hamstrings en adductoren om zijn spasme/verhoogde spierspanning iets te verminderen.

Om 10u moesten we ons eigenlijk melden in het AMC en zaten we iets na 8u helemaal ready to go klaar in de rolstoelbus. En als je je dan bedenkt dat het na afgelopen november dan nu vast niet meer fout kan gaan - stonden toen bij het verkeerde ziekenhuis…. Dan hebben we het mis. Tja, wat zullen we zeggen: de bus wilde niet starten. 🙈🙉 Zul je altijd zien. Wat is dat toch bij ons. 🤣

Wat zijn we dan wel enorm gezegend met allebei de opa’s & oma’s in de buurt. ❤️ We hangen direct in de telefoon en wisselen snel van auto met opa Stan & oma Chris - past nog net allemaal - en oma Coby & opa Guus staan stand-by voor Ford Assist die al gebeld was, maar we niet op kunnen wachten tot ze er zijn. En nou wilden we net deze keer al die onrust van vorige keer voor Duncan en onszelf voorkomen. ☺️

Met iets vertraging arriveren we uiteindelijk een klein kwartiertje later alsnog in het AMC. De intake wordt gedaan en Duncan krijgt een kalmerend drankje, want als echte denker heeft hij afgelopen dagen enorme spanning gehad en minder fijne gedachtes. Protocol is nog steeds zo lang hij met kapje onder narcose kan, doen we dit en wordt erna pas infuus geprikt. En zo dus ook nu weer. De ingreep is goed verlopen en ‘s middags mogen we weer fijn naar huis en nu weer intensief aan de slag met oprekken van de spieren. Blij dat het er weer op zit en een opluchting voor Duncan.

27/07/2024

Ondanks dat Duncan eigenlijk toch wel een echte Bliek is en ook een beetje Brabander 😉, heeft hij gisteren voor de allereerste keer een bezoekje aan het centrum van zijn geboorteplaats Utrecht gebracht.

Bijzonder om eens samen met Duncan er te zijn en hem het centrum te laten zien waar Jasper en ik tijdens zijn tijd op de NICU in het WKZ wel eens een bezoekje aan brachten om even te ‘ontspannen’. En dan om ook direct eens te kijken of winkeltjes en plekjes in het centrum die we destijds graag bezochten er nog steeds zitten. ☺️ Zo heb ik toendertijd een leren jasje gekocht die zoveel emotionele waarde voor mij heeft dat ik die dan ook nooit weg zal doen.

08/06/2024

Hieperdepiep hoera! Deze kanjer is vandaag alweer 11 jaar! 🥳🎈🥳

- Met Renée Sersansie & Jasper Van de Craats

Adres

Ravenstein

Telefoon

31651690954

Website

https://opkikker.nl/het-verhaal-van-duncan/, https://www.kijk.nl/programmas/in-the-picture/oBhda6MIieb

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stapjes voor Duncan nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Snelkoppelingen

Wilt u dat uw bedrijf hét hoogst genoteerde Sportschool in Ravenstein wordt?