Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem - NLNet

Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem - NLNet Leef jij of je naaste met lymfoedeem of lipoedeem? Volg ons voor tips & handvatten. Meedoen/ impact maken? Word vrijwilliger of steun ons.

Wij verbinden patiënten, naasten en professionals, bieden betrouwbare info, steun en zetten ons in voor betere zorg. In Nederland lijden ongeveer een kwart miljoen mensen aan een aandoening van het lymfvaatstelsel zoals lymfoedeem. Lymfoedeem kan aangeboren zijn of ontstaan na bijvoorbeeld een operatie voor kanker waarbij ook lymfklieren worden verwijderd. Een aandoening die er op lijkt en er vaak

mee wordt verward, is lipoedeem. Hierbij is de opbouw van vetcellen op speciale locaties gestoord met vaak bijkomende spierzwakte, gewichtstoename en soms zelfs vochtophoping. Er bestaat nog veel onduidelijkheid over lipoedeem. Patiënten met lipoedeem en/of lymfoedeem vallen vaak tussen de wal en het schip. In gezondheidsland Nederland is sprake van een zekere onderschatting van deze ziekten die als chronische aandoening de kwaliteit van het leven sterk kunnen aantasten en tot invaliditeit kunnen leiden. Vroegtijdige herkenning en een goede diagnose, chronische behandeling en begeleiding zijn voor patiënten erg belangrijk. Vooral bij ouders van kinderen met lymfoedeem bestaat grote behoefte aan onderlinge contacten en uitgebreide informatie over de aandoening van hun kind. Stichting Het Nederlands Lymfoedeem Netwerk (NLNet) is officieel op 31 januari 2006 opgericht. NLNet is een landelijke organisatie voor álle patiënten met lymfoedeem, zowel primair als secundair, kinderen (en hun ouders) met lymfoedeem en patiënten met lipoedeem. NLNet tracht dit doel te bereiken door het onderhouden en uitbouwen van het internetplatform, een tijdschrift (‘Lymfologica’) uit te geven, een maal per twee jaar een patiëntencongres te organiseren, regionale supportgroep bijeenkomsten te houden en vele andere activiteiten te ontplooien. Onze spelregels

NLNet maakt gebruik van sociale media om mensen met lymfoedeem en/of lipoedeem te informeren en vooral ook om met elkaar in contact te zijn. We nodigen je van harte uit om een bijdrage te leveren aan onze sociale media. Tegelijkertijd vragen we je om rekening te houden met onze spelregels, die gelden voor al onze kanalen en groepen.
• We respecteren elkaar en elkaars mening en voeren het gesprek op een open, gelijkwaardige en respectvolle manier. Dat verwachten we ook van mensen die reageren op onze berichten.
• Agressieve of beledigende uitingen, grof taalgebruik, beledigingen of discriminatie accepteren we niet. Deze uitingen verwijderen we van onze kanalen.
• Plaats alleen een reactie als het over het onderwerp gaat. Alleen dan bereik je de mensen die je wilt bereiken.
• Plaats geen reactie vanuit een anoniem of ‘fake’-account.
• Commerciële berichten of advertenties die op onze pagina worden geplaatst, worden verwijderd.
• We gaan op social media niet in op persoonlijke kwesties of dossiers. Daarvoor kun je persoonlijk contact met ons opnemen via het contactformulier op de website. Overtreed je deze regels? Dan heeft NLNet het recht om jouw reactie of bericht te verwijderen. Overtreed je de regels vaker dan twee keer? NLNet heeft een Facebook-forum, te vinden op https://www.facebook.com/groups/forumnlnet/.

Wie helpt NLNet met onze financiën?We zijn op zoek naar iemand die ons vrijwillig wil ondersteunen bij de financiële tak...
14/08/2026

Wie helpt NLNet met onze financiën?

We zijn op zoek naar iemand die ons vrijwillig wil ondersteunen bij de financiële taken van NLNet.

En goed om te weten: je hoeft het niet allemaal alleen te doen. De rol en taken van penningmeester kunnen worden verdeeld. Misschien past een deel van de werkzaamheden juist heel goed bij jou.

Heb je financieel inzicht, werk je nauwkeurig en wil je jouw kennis inzetten voor mensen met lymfoedeem en lipoedeem?

Stuur ons een berichtje. Ook als je eerst gewoon eens wilt horen wat de mogelijkheden zijn.

Vele handen maken licht werk.

Wil jij jouw financiële kennis inzetten voor een goed doel?

NLNet zoekt een vrijwillige penningmeester.

Misschien denk je nu: " Dat is me te veel verantwoordelijkheid" of "Daar heb ik niet genoeg tijd voor." Daarom goed om te weten dat de werkzaamheden verdeeld kunnen worden over meerdere vrijwilligers. Je hoeft dus niet alles alleen te doen.

Heb je, of weet jij iemand die ervaring met begrotingen, financiële rapportages, jaarrekeningen, administratie of andere financiële werkzaamheden? Dan komen we graag met je in contact.

Met jouw kennis help je ons om mensen met lymfoedeem en lipoedeem te ondersteunen met betrouwbare informatie, lotgenotencontact, belangenbehartiging en betere zorg.

Samen kijken we welke werkzaamheden passen bij jouw ervaring, interesses en beschikbare tijd.

👉 Bekijk de volledige vacature op onze website of neem vrijblijvend contact met ons op.
Je vindt de vacature op:
https://lymfoedeem.nl/vacature/vrijwillige-penningmeester-functie-kan-worden-gedeeld/

Delen wordt gewaardeerd!

❤️

Wil jij toekomstige huidtherapeuten iets meegeven wat ze niet uit een studieboek leren?Hoe is het om te leven met lymfoe...
12/08/2026

Wil jij toekomstige huidtherapeuten iets meegeven wat ze niet uit een studieboek leren?

Hoe is het om te leven met lymfoedeem of lipoedeem? Wat merk je daarvan in je dagelijks leven, in de zorg die je krijgt en in de keuzes die je moet maken?

De opleiding Huidtherapie van De Haagse Hogeschool nodigt mensen met lymfoedeem en/of lipoedeem uit om hierover in gesprek te gaan met tweedejaarsstudenten.

Aan het begin van hun oedeemonderwijs maken de studenten kennis met verschillende kanten van de zorg. Dermatologen en huidtherapeuten delen hun professionele kennis. Jij kunt daar als patiënt iets onmisbaars aan toevoegen: de ervaring van degene die iedere dag met de aandoening leeft.

Je hoeft daarvoor geen presentatie te geven of ‘het perfecte verhaal’ te hebben. Het gaat juist om het gesprek en jouw eigen ervaringen.

Je kunt deelnemen op één van deze momenten:

* maandag 31 augustus | 09.15 – 10.15 uur
* maandag 31 augustus | 15.15 – 16.15 uur
* dinsdag 1 september | 09.15 – 10.15 uur

De Haagse Hogeschool
opleiding Huidtherapie
Johanna Westerdijkplein 75
Den Haag

NLNet is zelf ook aanwezig en zorgt ervoor dat het patiëntenperspectief tijdens deze bijeenkomsten vertegenwoordigd wordt.

Lijkt het je waardevol om jouw ervaring te delen?
Meld je dan aan via Ina Sissingh, telefoon 0651561428 of stuur een e-mail naar: [email protected].

Eventuele onkosten die je hiervoor maakt, kun je bij NLNet declareren.

Met jouw verhaal help je toekomstige huidtherapeuten om naast de aandoening ook de mens erachter beter te begrijpen.

Op woensdag 18 november ben je van harte welkom op onze mooie lotgenotencontactdag Proef, Ervaar en Ontmoet in Emmeloord...
22/07/2026

Op woensdag 18 november ben je van harte welkom op onze mooie lotgenotencontactdag Proef, Ervaar en Ontmoet in Emmeloord, georganiseerd door onze regio Noordoostpolder.

Een dag waarop je samen met anderen kunt koken en proeven, nieuwe informatie krijgt en rustig kunt ontdekken wat voor jou prettig is. Je kunt kennismaken met een Lymfapress, kiezen voor een korte ontspanningsmassage en ervaringen delen met mensen die leven met lymfoedeem en/of lipoedeem.

Niets hoeft, er is ruimte om mee te doen, vragen te stellen of gewoon te luisteren.
We ontvangen je met koffie en iets lekkers en zorgen samen voor een afwisselende en ontspannen dag.

Woensdag 18 november 2026
10.30–15.30 uur
Buurthuis De Golfslag in Emmeloord
Maximaal 20 deelnemers

Bekijk het programma en meld je vóór 1 november aan via:
https://lymfoedeem.nl/agenda-item/lotgenotencontactdag-lymfoedeem-en-lipoedeem-emmeloord/

Of bekijk het via evenement in de link in onze bio.

,

Wist je dat er in het najaar een aantal leuke en interessante (online) bijeenkomsten op de planning staan?23 september: ...
20/07/2026

Wist je dat er in het najaar een aantal leuke en interessante (online) bijeenkomsten op de planning staan?

23 september: webinar: ontdek de mogelijkheden van ICG-lymfografie
26 september: Workshop Naaldvilten met alpaca wol
18 november: Lotgenotencontactdag Noordoostpolder Emmeloord

Je vindt meer informatie over deze bijeenkomsten op onze website:
https://lymfoedeem.nl/agenda/

Heb jij je al aangemeld?

Wil jij jouw financiële kennis inzetten voor een goed doel? NLNet zoekt een vrijwillige penningmeester. Misschien denk j...
06/07/2026

Wil jij jouw financiële kennis inzetten voor een goed doel?

NLNet zoekt een vrijwillige penningmeester.

Misschien denk je nu: " Dat is me te veel verantwoordelijkheid" of "Daar heb ik niet genoeg tijd voor." Daarom goed om te weten dat de werkzaamheden verdeeld kunnen worden over meerdere vrijwilligers. Je hoeft dus niet alles alleen te doen.

Heb je, of weet jij iemand die ervaring met begrotingen, financiële rapportages, jaarrekeningen, administratie of andere financiële werkzaamheden? Dan komen we graag met je in contact.

Met jouw kennis help je ons om mensen met lymfoedeem en lipoedeem te ondersteunen met betrouwbare informatie, lotgenotencontact, belangenbehartiging en betere zorg.

Samen kijken we welke werkzaamheden passen bij jouw ervaring, interesses en beschikbare tijd.

👉 Bekijk de volledige vacature op onze website of neem vrijblijvend contact met ons op.
Je vindt de vacature op:
https://lymfoedeem.nl/vacature/vrijwillige-penningmeester-functie-kan-worden-gedeeld/

Delen wordt gewaardeerd!

❤️

𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗶𝗷 𝗲𝗿𝘃𝗮𝗿𝗶𝗻𝗴 𝗺𝗲𝘁 𝗵𝗲𝘁 𝗘𝗖𝗟 𝘃𝗮𝗻 𝗡𝗶𝗷 𝗦𝗺𝗲𝗹𝗹𝗶𝗻𝗴𝗵𝗲?NLNet is gevraagd ervaringen van patiënten te verzamelen over de zorg bi...
16/06/2026

𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗶𝗷 𝗲𝗿𝘃𝗮𝗿𝗶𝗻𝗴 𝗺𝗲𝘁 𝗵𝗲𝘁 𝗘𝗖𝗟 𝘃𝗮𝗻 𝗡𝗶𝗷 𝗦𝗺𝗲𝗹𝗹𝗶𝗻𝗴𝗵𝗲?

NLNet is gevraagd ervaringen van patiënten te verzamelen over de zorg binnen het Expertisecentrum Lymfovasculaire Geneeskunde (ECL) van Nij Smellinghe.

Met deze ervaringen wordt beoordeeld of het centrum voldoet aan wat er van een expertisecentrum verwacht mag worden.

Heb je primair lymfoedeem en ben jij behandeld bij het ECL?
Ook als je secundair lymfoedeem of lipoedeem hebt en ervaring hebt met het ECL, horen wij graag jouw mening.

Vul de vragenlijst in via de link in onze bio.
📅 Meedoen kan tot 19 juni.

Kun je de vragenlijst niet invullen, maar wil je jouw ervaring delen?
Mail dan naar [email protected].

Dank je wel voor je bijdrage!

📢 Stel je voor dat jouw huisarts nét die ene podcast luistert waardoor hij of zij lipoedeem of lymfoedeem sneller herken...
13/06/2026

📢 Stel je voor dat jouw huisarts nét die ene podcast luistert waardoor hij of zij lipoedeem of lymfoedeem sneller herkent bij een volgende patiënt.

Dat begint soms met één simpele e-mail.

Wij hebben een voorbeeldbericht gemaakt waarmee je je huisarts kunt wijzen op twee podcastafleveringen van over lipoedeem en lymfoedeem.

📧 Kopiëren, eventueel persoonlijk maken en versturen.

Zo help je niet alleen jezelf, maar ook toekomstige patiënten die nog op zoek zijn naar herkenning en erkenning.

👉 De voorbeeldmail en podcastlinks vind je op onze website via:
https://lymfoedeem.nl/podcasts-lipoedeem-en-lymfoedeem/
En via de link in onze bio.

Samen verspreiden we kennis. Mail voor mail. Huisarts voor huisarts.

𝗝𝗼𝘂𝘄 𝗲𝗿𝘃𝗮𝗿𝗶𝗻𝗴 𝘁𝗲𝗹𝘁!Ben jij nu of in het verleden behandeld bij het Expertisecentrum Lymfovasculaire Geneeskunde (ECL) va...
10/06/2026

𝗝𝗼𝘂𝘄 𝗲𝗿𝘃𝗮𝗿𝗶𝗻𝗴 𝘁𝗲𝗹𝘁!
Ben jij nu of in het verleden behandeld bij het Expertisecentrum Lymfovasculaire Geneeskunde (ECL) van Nij Smellinghe in Drachten?

NLNet is gevraagd ervaringen van patiënten te verzamelen om vanuit patiëntperspectief mee te beoordelen hoe dit expertisecentrum functioneert.
Heb je primair lymfoedeem? Dan nodigen wij je van harte uit om de vragenlijst in te vullen.

Ook als je secundair lymfoedeem of lipoedeem hebt en behandeld bent geweest bij het ECL, horen wij graag jouw ervaringen.

📋 Vragenlijst: https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/expertisecentrum
📅 Invullen kan tot 19 juni.

Kun je de vragenlijst niet invullen, maar wil je jouw ervaring delen?
Mail dan naar [email protected].

Dank je wel voor je bijdrage!

🔵 Jouw ervaring telt!Ben jij nu of in het verleden behandeld bij het Expertisecentrum Lymfovasculaire Geneeskunde (ECL) ...
09/06/2026

🔵 Jouw ervaring telt!

Ben jij nu of in het verleden behandeld bij het Expertisecentrum Lymfovasculaire Geneeskunde (ECL) van Nij Smellinghe in Drachten?

NLNet is gevraagd ervaringen van patiënten te verzamelen om vanuit patiëntperspectief mee te beoordelen hoe dit expertisecentrum functioneert.

Heb je primair lymfoedeem? Dan nodigen wij je van harte uit om de vragenlijst in te vullen.

Ook als je secundair lymfoedeem of lipoedeem hebt en behandeld bent geweest bij het ECL, horen wij graag jouw ervaringen.

📋 Vragenlijst: https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/expertisecentrum

📅 Invullen kan tot 19 juni.

Kun je de vragenlijst niet invullen, maar wil je jouw ervaring delen? Mail dan naar [email protected].

Dank je wel voor je bijdrage!

Adres

Postbus 1501
Nijkerk
3800BM

Openingstijden

Maandag 09:00 - 17:00
Dinsdag 09:00 - 17:00
Woensdag 09:00 - 17:00
Donderdag 09:00 - 17:00
Vrijdag 09:00 - 17:00

Telefoon

033-2471465

Website

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem - NLNet nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact

Stuur een bericht naar Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem - NLNet:

Snelkoppelingen

Delen