19/06/2026
Soms verandert één gesprek je leven voorgoed.🥺
Een paar weken geleden had ik nog nooit van een glioom gehoord. Vandaag kan ik aan bijna niets anders meer denken.
Iemand die mij ontzettend dierbaar is, kreeg deze diagnose. Vanaf dat moment zijn we in een achtbaan terechtgekomen van onderzoeken, scans, gesprekken, hoop, onzekerheid en angst.
En toen kwam het gesprek waar niemand ooit op voorbereid kan zijn.🥺
Artsen van het Flevoziekenhuis, samen met specialisten van het Amsterdams UMC het Antoni van Leeuwenhoek, vertelden ons dat er volgens hen geen behandeling meer is die de ziekte kan stoppen of genezen.
Ik weet nog steeds niet goed hoe ik moet omschrijven hoe dat voelt.
Alsof de tijd ineens stilstaat.
Alsof alle toekomstplannen in één klap onzeker worden.
Alsof je wakker wordt in een werkelijkheid waar je nooit om hebt gevraagd.
Toch is er iets in ons dat weigert om nu al op te geven.🥺
Misschien is er niets meer mogelijk. Misschien hebben de artsen gelijk. Maar voordat we dat volledig accepteren, willen we zeker weten dat we werkelijk alles hebben onderzocht.
Daarom doe ik via LinkedIn een beroep op de kracht van dit netwerk.
Heeft u ervaring met een glioom?
Kent u specialisten, ziekenhuizen, onderzoekscentra of klinische studies in Nederland of daarbuiten?
Heeft u zelf, of iemand in uw omgeving, een vergelijkbaar traject doorgemaakt?
Heeft een second opinion ergens onverwacht nieuwe inzichten gebracht?
Alle ervaringen, contacten, tips en aanbevelingen zijn welkom. Echt alles.
+31654277574
[email protected]
En ook als u niet direct kunt helpen, zou het enorm gewaardeerd worden als u dit bericht wilt delen. Soms kan één reactie, één contact of één gedeeld bericht het verschil maken.
Namens onze familie: dank u wel voor het lezen, het meedenken en het delen.
