20/09/2019
Fogjunk össze ezért a kicsi fiúért,hajrá Zente🥰SIKERÜLT🥰🥰🥰🥰🥰🥰
Sziasztok! Mivel sokaknak megtetszett ez az adjon 1millió ember 700forintot dolog, akár olyan szinten is hogy az utalás szövege is valahogy így hangzott : 5fő része az egy millióból! 😊
Ezért íme egy pici helyzetjelentés: eddig 1484ember helyett érkezett adomány! (Ezt egyébként 59személy "dobta össze")
Hálásan köszönjük Nektek! 💙💙💙
Tehát már csak 998516x700Ft maradt!
Egyébként volt hasonló gyűjtés ugyanerre a gyógyszerre. Nem is egy. Egy német és egy portugál baba számára gyűjtöttek a szülők. Mindkét országban egy hónapon belül összejött a pénz! Úgyhogy nem lehetetlen, bár nekünk még a fél év is igen szoros határidőnek tűnik, de nem adom fel! :D Ha hazamentünk a kórházból elkezdem összeírni egy listára a rengeteg híres embert akit ti ajánlottatok, és elküldöm mindegyiküknek a filmet Zentéről. :)
****
Zente 2018.02.28-án született, egy súlyos genetikai rendellenességgel, melynek neve SMA (gerincvelő eredetű izomsorvadás). 4 hónapos korában kezdte mutatni a betegség jeleit, 5 hónapos korában kaptuk meg a diagnózist, miszerint a az SMA 1-es típusában szenved. Ezzel a diagnózissal a gyerekek a két éves kort sem élik meg, mert az izomsorvadás nem csak a végtagok izmait érinti, hanem a nyeléshez és lélegzéshez szükséges izmokat is!
Zente viszont kivételesen erős baba, a betegség ellenére is, és egy speciális kezelés segítségével harcol az izomsorvadás ellen! A kezelés neve Spinraza, melyet 7 hónapos korától kap. Minden injekciót lumbálás követően a gerincvelőbe adnak. Eddig 6 lumbáláson esett át!
Kövesd Te is Zente baba kis életét, fejlődését! :)
Kedveld/kövesd a Zente- SMA1 Baby oldalt!
****
Zente was born on the 28th of February 2018 with a severe genetic disorder, called SMA ( spiral cord muscle atrophy). He started to show signs of the disease at 4 months of age, and was diagnosed at 5 months of age with SMA type 1. With this diagnosis, children will not survive beyond age 2, because muscular atrophy not only affects the muscles of the limbs, but also the muscles needed for swallowing and breathing! Zente, on the other hand, is an exceptionally strong baby, despite of the disease. He is fighting against muscle wasting with a help of a special treatment called Spinraza. He is getting this since 7 months of age. Each injection is given into the spinal cord after lumbar admisintration. So far, Zente has been through 6 lumbar. Follow the little life development of baby Zente! :)
Follow/ like Zente-SMA1 Baby
