10/06/2026
De tout cœur avec vous ❤️🤍
N'hésitez à partager pour soutenir la fille de notre coach et la soeur de notre joueur ...
💔 COMBIEN DE FOIS LANA DEVRA ENCORE PROUVER SON HANDICAP ?
Pour ceux qui découvrent son histoire : Lana, 17 ans, est atteinte de NF1, une maladie génétique. Malgré un lourd parcours médical et 22 interventions chirurgicales, le RENOUVELLEMENT de ses cartes de mobilité et de stationnement dont elle bénéficiait depuis son enfance lui ont été refusées par la MDPH.
Suite à VOTRE MOBILISATION et à l'appui de Sylvie Bonnet, député de la Loire, nous avons été recontacté rapidement par la MDPH. Nous avons transmis, à leur demande, de nouveaux éléments médicaux : un courrier du Centre Anti-Douleur de l'hôpital Necker à Paris ainsi qu'un certificat médical détaillé de notre médecin traitant.
Nous pensions que ces nouveaux documents médicaux parleraient d'eux-mêmes et que Lana n'aurait plus à se justifier. Mais nous venons d'apprendre que Lana et sa maman sont invitées à se justifier devant la commission des droits et de l'autonomie le 7 juillet prochain.
Alors oui, elles ont accepté de se présenter à cette commision. Parce qu'il est important que la réalité du quotidien de Lana soit entendue mais elles ne savent pas trop ce qu'elles vont pouvoir leur dire de plus.
Cette annonce a été difficile à accueillir.
Lana est très stressée à l'idée de se justifier devant tout le monde.
Quant à Sandra, la maman de Lana, elle avait déjà dû se présenter seule il y a 8 ans devant cette même commission afin d'obtenir une notification ULIS. Elle en était ressortie en pleurant. La décision avait finalement été favorable. Mais le souvenir qui demeure est celui d'un moment extrêmement éprouvant, où, un peu comme lors d'un examen de concours ou d'un entretien d'embauche, il fallait expliquer, convaincre, répondre aux questions, exposer les difficultés de sa fille devant une assemblée entière et attendre ensuite plusieurs jours avant d'obtenir la réponse.
Aujourd'hui, cette même appréhension revient. D'autant plus que la maman de Lana est elle-même malade. Épileptique, elle est suivie par un neurologue qui lui recommande d'éviter autant que possible les situations de stress.
Et pourtant, elles seront présentes.
Parce qu'il le faut.
Parce que derrière ce dossier, il y a Lana.
Mais aussi parce que depuis le lancement de , près de 200 personnes ont partagé leur propre histoire.
Beaucoup nous ont confié que le plus difficile, au delà du handicap, est de devoir sans cesse l'expliquer. Devoir le prouver. Devoir le justifier.
📢 Si vous vivez le même combat administratif que Lana, n'hésitez pas à témoigner en remplissant notre formulaire. Ca ne prend que quelques minutes. Voici le lien :
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfthelU-alE5dKFLCC4jLJ5VL6helwcEmftASdpbCUL8ikeZA/viewform?usp=sharing&ouid=103309264587409555142
Chaque témoignage compte parce que derrière chaque dossier administratif, il y a des vies. 💜
Crédit photo : Dehrar
