Nico Sourit

Nico Sourit infos médicales, échanges avec des patients et proches de patients , ainsi que conseils et partage Alors n'hésitez pas à vos claviers !!!

Cette page est dédiée à toutes les patients atteints de mucoviscidose et de pathologies en résultant et leurs familles. Afin de permette un échange, un dialogue, des conseils et un soutien face aux difficultés rencontrées. Ici vous pouvez exposer toutes vos questions , vos interrogations, vos doutes, vos craintes !! Et même toutes vos idées pour des actions à mettre en place au sein de l'associati

on Nico Sourit afin de récolter des fonds à destination d'aides aux familles et à la recherche médicale, ainsi qu'au développement de l'accès aux sports dans le handicap.Plus nous serons , plus l'association grandira et biensûr il n'y a que tous ensemble que nous pourrons vaincre la maladie. Et puis si vous avez besoin de conseils dans certaines démarches en pv je suis à votre écoute. Donnons du souffle à ceux qui en manquent

Rien de tel qu'un bon p'tit soleil de Guadeloupe pour donner bonne mine à mon Nico 😍Même s'il y a toujours de la prévent...
09/01/2026

Rien de tel qu'un bon p'tit soleil de Guadeloupe pour donner bonne mine à mon Nico 😍
Même s'il y a toujours de la prévention à avoir sur certaines choses ( hydratation, moustiques, alimentation) en étant vigilant c'est réalisable et il s'éclate ☺️

30/09/2025

Clap de fin sur une édition 2025 des Virades de l’espoir exceptionnelle 💚

Merci à toutes les Virades, à tous les bénévoles, à tous les participants et partenaires 🙌

Votre mobilisation donne du souffle à celles et ceux qui en manquent 🌿

Ensemble, nous faisons reculer la mucoviscidose ✨

28/07/2025

🎉 Bonne nouvelle pour les patients atteints de mucoviscidose en Europe !

Le traitement Alyftrek, nouvelle trithérapie de modulateurs de CFTR (vanzacaftor/tezacaftor/deutivacaftor), a obtenu une autorisation de mise sur le marché européen par l’EMA (agence européenne du médicament). Déjà autorisé aux États-Unis depuis décembre 2024, Alyftrek est indiqué chez les patients de 6 ans et plus, porteurs d’au moins une mutation F508del ou d’une mutation connue pour être sensible à ce traitement.

📊 Des résultats prometteurs : les essais cliniques, menés auprès de plus de 1 000 patients dans 20 pays, dont la France, montrent une efficacité comparable à celle de Kaftrio sur la fonction respiratoire.

🙂 Les avantages :

➡️ Alyftrek se distingue par une prise unique quotidienne, contrairement à Kaftrio, dont la prise du matin est à compléter par la prise du médicament Kalydeco, le soir.
➡️ Une alternative pour certains patients : Alyftek représente une option thérapeutique supplémentaire, notamment pour les patients en recherche d'alternatives à Kaftrio, même si une vigilance particulière est nécessaire chez ceux ayant présenté une intolérance à Kaftrio. Une évaluation au cas par cas est nécessaire.

⚠️ Et maintenant ? L'accessibilité de ce traitement dépendra des négociations pays par pays sur le prix et le remboursement. En France, l’accès au traitement reste conditionné à ces discussions. Nous vous tiendrons informés des prochaines étapes.

28/07/2025

📢 Une étape importante officialisée au Journal Officiel !

Comme annoncé en avril, la prise en charge de Kaftrio et Kalydeco dès l’âge de 2 ans vient d’être publiée au Journal Officiel.

🎯 Cela concerne environ 500 enfants de 2 à 5 ans porteurs d’au moins une mutation F508del du gène CFTR, qui bénéficiaient déjà d’un accès précoce au traitement.
📦 Concrètement, cette décision signifie que le traitement sera désormais disponible en pharmacie de ville, et non plus uniquement en pharmacie hospitalière.

➡️ Une avancée logistique et administrative qui facilite le parcours de soins des familles concernées.

Notre association continue de se mobiliser pour que tous les enfants de 2 à 5 ans, y compris ceux sans mutation F508del mais avec un profil génétique répondeur, puissent également bénéficier de ce traitement dans les meilleurs délais. Nous contribuerons à l’évaluation en cours et suivons de près les prochaines étapes.

Aujourd'hui c'est l'anniversaire de mon Nico 🎊🎊 16 ans que d'aventures et d'épreuves déjà surmonté avec Brio Il y en au...
10/10/2024

Aujourd'hui c'est l'anniversaire de mon Nico 🎊🎊 16 ans que d'aventures et d'épreuves déjà surmonté avec Brio
Il y en aura encore mais ton courage et les progrès de la recherche continue de bien avancé pour être rempli d'espoir pour l'avenir 😍😍

Les 28 et 29 septembre prochains, tous ensemble, patients, chercheurs, soignants, aidants, donateurs et participants aux...
09/09/2024

Les 28 et 29 septembre prochains, tous ensemble, patients, chercheurs, soignants, aidants, donateurs et participants aux Virades de l'espoir, tous unis pour apporter des réponses à celles et ceux qui aujourd'hui sont en impasse thérapeutique.
Et rdv dans chaque virade de France pour vivre l'esprit collectif avec Vaincre la mucoviscidose pour que les enfants qui naissent aujourd'hui ne manquent jamais de souffle ❤️

24/01/2024

8 patients atteints de mucoviscidose ont été sélectionnés pour porter la flamme olympique lors des Jeux Olympiques 2024 ! Parce que la mucoviscidose est un combat de chaque instant, prendre part à cet événement mondial est l'occasion pour eux de témoigner leur rage de vivre.

Plus d'informations ici https://bit.ly/3vEM4Uy

11/09/2023

Que vous aimiez le sport, les jeux, la musique... Vous trouverez votre bonheur aux Virades de l’espoir 💪

Rendez-vous le dimanche 24 septembre !

Plus d’infos sur Virades.org.

05/08/2023

Votre enfant rêve de devenir pompier, magicien ou astronaute ? Relevez notre défi famille ! ✨👨‍👨‍👧‍👦

Objectif 👉 Réaliser le déguisement du métier rêvé de votre enfant pour venir déguisé à la Virade le 24 septembre prochain ! 🥰

Pour participer au défi famille, c'est ici ➡️ https://bit.ly/44Pukm7

05/08/2023


Première étape de franchie ! 🤩

L' Agence Européenne de la Médecine vient d'exprimer un avis positif à l'extension d'AMM de Kaftrio pour les patients de 6-11 ans avec au moins une mutation F508del !

Il reste encore des étapes à franchir avant la mise à disposition en France mais Vaincre la Mucoviscidose continuera sa mobilisation auprès la HAS (Haute Autorité de Santé) pour obtenir son évaluation ✊

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37530

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