14/12/2025
🧠✨ HYROX, BBSOAS & sport-santé : l’histoire de Tom
Aujourd’hui, je vous présente Tom, 7 ans.
Tom est atteint d’une maladie génétique rare : le syndrome BBSOAS, lié au gène NR2F1.
Concrètement, cette maladie touche sa vue, son développement moteur, sa fatigabilité et certaines capacités d’apprentissage. Chaque enfant est atteint différemment, avec son propre profil.
🎥 Dans la vidéo, vous voyez comment on utilise :
les formats HYROX,
le CrossFit,
et d’autres outils de motricité / coordination
pour adapter l’effort à Tom et l’aider dans son quotidien.
---
🏋️♂️ À quoi ça sert pour Tom ?
👉 Travailler sa motricité globale (courir, pousser, porter, se repérer dans l’espace)
👉 Stimuler sa coordination et ses repères visuels
👉 Améliorer sa condition physique de façon ludique et sécurisée
👉 Renforcer sa confiance en lui : finir un effort, être encouragé, être fier
👉 Créer des routines et des repères qui l’aident dans la vie de tous les jours
Le but n’est pas de “guérir” la maladie, mais d’atténuer certains impacts au quotidien, de lui donner des outils pour mieux vivre avec, et de lui montrer qu’il a toute sa place dans une salle de sport et lors d’événements comme l’Hyrox.
---
🎗️ Pourquoi on en parle ici ?
Parce que le BBSOAS est très peu connu.
Parce que derrière chaque diagnostic, il y a un enfant, une famille, une histoire.
Parce que le sport peut être un vrai levier d’inclusion et de progression pour les enfants concernés par des maladies rares.
Avec Tom, on utilise le sport comme un outil de lutte :
contre la sédentarité, contre l’isolement, contre la fatalité.
---
🙏 Si tu lis ce message :
💛 Partage pour faire connaître le BBSOAS et le gène NR2F1
💬 Laisse un mot d’encouragement pour Tom
🔁 Parle-en autour de toi, aux pros de santé, aux éducateurs, aux coachs
Et un énorme merci à l’association NR2F1 et à toutes les familles qui se battent au quotidien pour faire avancer la recherche et la prise en charge.
---
SportSanté Inclusion HandicapInvisible TomFighter HemantaFamily
