21/09/2026
๐จ ๐ฌฬ๐ฝ๐ฌฬ๐ต๐ฌ๐ด๐ฌ๐ต๐ป ๐ฐ๐ด๐ท๐ถ๐น๐ป๐จ๐ต๐ป โผ๏ธ
๐ SPORT MAX - Charlieu - sโassocie ร Maison Combaz, Les Deux Branches - Brasserie Indรฉpendante, Le Pain d'Autrefois et surtout avec Stรฉphane Le Lien Local Magazine pour cette 3รจme รฉdition de lโapรฉro Run Rando Vรฉlo ! โค๏ธ
โจ Un รฉvรฉnement Pour la vie de Liv โจ
โก๏ธ Liv est atteinte de deux maladies.. la premiรจre, celle dโune maladie gรฉnรฉtique rare , le syndrome de prader willi et ce , de forme sรฉvรจre et atypique. Mais malheureusement, lโannรฉe derniรจre, Liv et sa famille ont appris quโelle souffrirait d une deuxiรจme maladie gรฉnรฉtique encore plus rare, voir pas connue.
Un gรฉnome a รฉtรฉ fait mais pour lโinstant qui nโa rien donnรฉ, elle va en recommencer un autre jusquโร ce quโil dรฉcouvre ce quโelle a rรฉellement..
Liv est non verbale (maintenant elle arrive tout de mรชme ร dire quelques mots).
Et elle ne marche pas.
Elle se dรฉplace ร 4 pattes , en fauteuil roulant , et quelques temps court avec son dรฉambulateur.
Nourrit par sonde naso gastrique et depuis peu par gastrostomie, ร cause dโune hormone dรฉfaillante dans une zone de son cerveau, Liv nโa pas de sentiment de satiรฉtรฉ donc a toujours faim (le risque dโobรฉsitรฉ est intense mais le plus dur, cโest que Liv a un rรฉgime trรจs strict ร suivre)
Le plus dangereux de la maladie, cโest que le plus gros de la maladie, se situe dans lโhypotonie (absence de tonus musculaire).
รcole le matin puis des rendez-vous et sรฉance lโaprรจs-midi : ergothรฉrapie, kinรฉ , orthoptiste , psychomotricitรฉ etc..
Liv a un gros traitement et des machines pour lโaider ร respirer, car elle est trรจs touchรฉ au niveau pulmonaire et fait des crises narcolepsies.
De plus, elle a des troubles de dรฉglutition et une absence de succion, le risque dโรฉtouffement est donc รฉlevรฉ ..
Roxane, la maman nous explique son combat chaque jour, ร travers les soins quโelle rรฉalise elle mรชme.
Mais pour cette journรฉe, elles ne seront pas toutes seules car nous, nous serons lร pour leur apporter un petit peu de rรฉconfort et de solidaritรฉ โค๏ธ
Cette nouvelle รฉdition sportive aura lieu le 31 octobre prochain, une touche de rose est demandรฉe pour soutenir Liv et lโaction nationale pour octobre rose ๐
๐บ๐ถ๐๐ถ๐ต๐บ ๐บ๐ถ๐ณ๐ฐ๐ซ๐จ๐ฐ๐น๐ฌ
๐๐ก๐ช๐จ ๐ฆ๐ช๐ ๐๐๐ข๐๐๐จ, ๐๐๐ฉ๐ฉ๐ ๐๐๐ข๐๐ก๐ก๐ ๐ ๐๐๐จ๐ค๐๐ฃ ๐๐ ๐ซ๐ค๐ช๐จ ! ๐ผ๐ก๐ค๐ง๐จ ๐ฃ๐ค๐ช๐จ ๐๐ค๐ข๐ฅ๐ฉ๐ค๐ฃ๐จ ๐ฬ๐ฃ๐ค๐ง๐ข๐ฬ๐ข๐๐ฃ๐ฉ ๐จ๐ช๐ง ๐ซ๐ค๐ฉ๐ง๐ ๐จ๐ค๐ก๐๐๐๐ง๐๐ฉ๐ฬ ๐๐ฃ ๐ฅ๐๐ง๐ฉ๐๐๐๐ฅ๐๐ฃ๐ฉ ๐ฬ ๐๐๐ฉ๐ฉ๐ ๐ฬ๐๐๐ฉ๐๐ค๐ฃ !
โ๏ธ ๐๐๐๐๐๐ ๐ผฬ ๐๐๐๐, une balade, footing ou tour de vรฉlo pour ๐๐ค๐ข๐ข๐, ๐๐๐ข๐ข๐ ๐๐ฉ ๐๐ฃ๐๐๐ฃ๐ฉ๐จ, dรฉbutant ou amateur et ainsi soutenir une belle cause โค๏ธโ๐ฉน
๐ณ๏ธ Une urne sera mise ร disposition si vous souhaitez soutenir davantage lโassociation.
๐๏ธ ๐ง๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ณ : 7โฌ, ๐ถ๐ป๐๐ฐ๐ฟ๐ถ๐ฝ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ directement au magasin. (Lโintรฉgralitรฉ sera reversรฉe ร lโassociation)
โก๏ธ ๐ฐ๐ต๐ญ๐ถ๐น๐ด๐จ๐ป๐ฐ๐ถ๐ต
๐๏ธ ๐๐๐ฆ๐๐๐ข 31 octobre ๐๐๐๐
๐ ๐๐ฬ๐ฉ๐๐ซ๐ญ ๐๐๐ฏ๐๐ง๐ญ ๐ฅ๐ ๐ฆ๐๐ ๐๐ฌ๐ข๐ง ๐ฬ ๐๐๐ก๐๐.
๐ ๐, ๐ซ๐ฎ๐ ๐๐ก๐๐ง๐ญ๐๐ฅ๐จ๐ฎ๐ฉ ๐๐๐๐๐ ๐๐ก๐๐ซ๐ฅ๐ข๐๐ฎ ๐๐ง ๐๐๐๐ ๐๐ ยซ ๐๐๐๐๐๐ ๐๐๐๐๐๐๐๐๐๐ ยป
โฐ ๐๐๐ง๐๐๐ณ-๐ฏ๐จ๐ฎ๐ฌ ๐ฬ ๐๐๐ก๐๐ ๐๐ฎ ๐ฆ๐๐ ๐๐ฌ๐ข๐ง, ๐๐ฬ๐ฉ๐๐ซ๐ญ ๐ฬ ๐๐๐ก๐๐.
โ
Un grand merci ร Stephane Mathelin du Le Lien Local Magazine pour sa prรฉcieuse aide et la superbe personne quโil est ! Fรฉlicitations pour la crรฉation de cette superbe affiche et vidรฉo ! ๐๐คฉ
๐ฌ Stephane Mathelin