09/03/2022
Buenas tardes,
Hoy venimos a hablar de la hermosa hija de tres años de nuestro ex compañero de equipo, Florence, se le ha diagnosticado recientemente CLN2 infantil tardío, también conocida como enfermedad de Batten. Esta enfermedad genética muy rara actualmente es incurable, y se dan cuenta de que muy probablemente necesitarán más recursos de los que ahora tienen para atravesar este viaje desgarrador con ella.
Los niños afectados como Florence vivirán una vida relativamente normal hasta alrededor de los 2 o 3 años, cuando los síntomas comienzan a mostrarse, como convulsiones y dificultad para coordinar los movimientos. A medida que Florence crezca, perderá la capacidad de ver, hablar, comer, caminar, pensar, etc. y finalmente terminará con pérdida de visión, en una silla de ruedas y con una sonda de alimentación. Florence recibirá un tratamiento continuo de infusión de enzimas cada dos semanas que retrasará su regresión en las habilidades motoras, pero no le ayudará a ver ni curar esta enfermedad. No se espera que Florence viva hasta la adolescencia.
Sabemos que el último par de años ha sido difícil para todos, pero lidiar con la enfermedad de Battens es aún más complicado, por lo que cualquier cantidad donada es increíble y se destina a una causa muy valiosa. Nos gustaría agradecer a todos los que han donado hasta ahora y a todos los que han destinado su tiempo para apoyar esta causa. Gracias especialmente a y por ayudar a patrocinar la recaudación de fondos de este mes.
Para recaudar dinero, desde completaremos 100 repeticiones por día de flexiones, abdominales o sentadillas, con un total de casi 3000 repeticiones en un mes. Cada centavo recaudado se utilizará para ayudar a Florence a combatir esta terrible enfermedad.
Recaudaremos todo lo que podamos para ayudar a Florence. Se agradece cualquier apoyo. Si desea donar, haga clic en el enlace:
https://gofund.me/473214ce
¡Muchas gracias!