Never give up

17/10/2026

🌧️👢 Früher hätte mich bei diesem Wetter niemand vor die Tür bekommen! 😂

Regen, Wind, Kälte? Da war mein Platz ganz klar auf der Couch, eingekuschelt unter einer warmen Decke. 🛋️❤️ aus Sorge morgen wieder krank zu sein

Selbst der Hund musste warten (wenn möglich), bis sich eine Regenpause zeigte. 🐶🌧️

Und heute? Heute bin ich Mama! ❤️

Und mit Kind funktioniert das mit dem gemütlichen Abwarten irgendwie nicht mehr. 😂 sie will raus. JETZT nicht Gleich. JETZT.

Also rein in die Gummistiefel, Regenjacke an und ab nach draußen! 👢🌿

Mit Mukoviszidose ist es für mich besonders wichtig, körperlich fit zu bleiben, mich zu bewegen und meine Lunge zu unterstützen. 🫁💪

Und manchmal braucht es eben einen kleinen Menschen, seine Sorgen vor dem nächsten Infekt beiseite zu schieben und mir zeigen zu lassen, dass auch Regenwetter wunderschön sein kann. 🥹❤️

Früher habe ich auf die Sonne gewartet. ☀️

Heute lerne ich, auch im Regen das Leben zu genießen. 🌧️💕

Und ja ganz nebenbei tue ich auch noch etwas für meine Gesundheit. Abwehrkräfte stärken (hoffentlich 😅)

Manchmal sind es eben unsere Kinder, die uns mehr in Bewegung bringen als jeder gute Vorsatz. ❤️

24/09/2026

Morgen geht es wieder nach Hause… ✈️❤️

Mit ganz vielen Erinnerungen im Gepäck.
Chronisch krank zu sein bedeutet nicht, dem Leben nur zuzuschauen.

Ich will leben, reisen, genießen und Erinnerungen für sammeln. ✨

Ich bin als Kind nicht weiter als bis über die holländische Grenze gekommen und das auch nur zum einkaufen🫣

Ich will meinem Kind die Welt 🌍 zeigen und selbst auch noch etwas davon sehen.

Das Leben ist zu kurz für irgendwann. 🌊☀️

31/08/2026

Da war wohl die Rübe ein wenig im Weg🫣

(Kopf gestoßen beim Gewichte umstellen)

Sport ist Mord kommt passt heute ganz gut 🤪🤪

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24/08/2026

Heute ist mein 39. Geburtstag 🎂

Viele würden sagen 29+ doch ich bin stolz und glücklich das ich 39 bin.

Bei meiner Geburt 1987 sollte ich laut den Ärzten nicht einmal 7 Jahre alt werden. 🤔
7 was ist das für ein Alter? Man hat nichts von der Welt gesehen, fängt gerade mit der Schule an. 😔

Doch als ich 7 wurde kam danach die 8.
Zu dem Zeitpunkt wurde das Alter von Kindern mit Mukoviszidose bereit auf 12 bis 15 hochgestuft. Aber selbst das ist kein Alter.

Mit 15 hat man gerade die 10. Klasse erreicht nicht mal den Führerschein gemacht und sich vll noch nicht mal verliebt.❤️

Die Lebenserwartung wurde im Laufe der Jahre immer weiter hoch gestuft.↗️

Nach 12 bis 15 wurde einem die Hoffnung auf das 25. Lebensjahr gemacht.
Als Kind dachte ich Studieren? Dann bin ich gerade fertig und dann nicht mehr da.
Also hab ich mich für den Weg Ausbildung entschieden. "Irgendwie die 5 Jahre bis zur Erwerbsminderungsrente durch bekommen"

Doch es kam alles ganz anders.

Ich hab über 10 Jahre Vollzeit gearbeitet. 💪🏼
Weitere 10 Jahre Teilzeit mit Teilerwebsminderungsrente
Bin Mama🤰🏽 geworden und warte derzeit auf die Entscheidung für die volle Erwerbsminderungsrente 🫣

All das hätte man sich bei meiner Geburt 👶🏼 nicht träumen lassen.

39 ist für manche eine Horrorzahl🤯

Für mich die eigentlich nie so alt hätte werden sollen (laut der Lebenserwartung von 1987) ist jedes Jahr ein Geschenk 🎁 und daher feier 🎉 ich mit erhobenem Haupt meinen 39. Geburtstag und nicht zum xten mal 29+

Statt einem Geschenk gab es heute einen Ausflug ins Dolfinarium, auch wenn es nichts zum auspacken gab, gab es viele Erinnerungen die man im Herzen trägt und an die man sich auch in 20 Jahren noch erinnert

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04/08/2026

🩺💚 Heute stand wieder ein Termin in der RLK an. 🩺💚

Die aktuelle Lufu liegt bei 34 % – Ich bin zufrieden. 💪
Alles über 30 % macht mich glücklich. Ich liege ja seit Jahren bei +-30%.

Es geht nicht immer darum, perfekte oder bessere Ergebnisse zu erreichen, sondern wertzuschätzen und dankbar für das zu sein, was möglich ist.

Jeder Tag, an dem ich meinen Alltag ohne Probleme bewerkstelligen kann, ist ein guter Tag. 🍀

Und ja… bei mir in der Klinik heißt es: Grün anziehen. 😅 ich fühle mich immer so als würde ich gleich in den Op gerufen werden😅 aber nein deswegen ist es nicht, sondern wegen der 4MRGN-Maßnahmen. Das gehört einfach dazu.

Meine kleine Maus, die heute auf Grund von Kita Ferien mit dabei war, für sie ist das mittlerweile scheinbar auch normal. Kein Fragen warum ich das anziehe, keine Berührungsängste. Sondern einfach... ok ich warte bis du angezogen bist. 🥰

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13/06/2026

Gesundheit ist eines der wertvollsten Geschenke die wir haben -
und gleichzeitig etwas, für das wir jeden Tag selbst Verantwortung tragen.

Niemand erwartet Perfektion, aber jeder kleine Schritt zählt.

Warte nicht auf den perfekten Zeitpunkt. Fang dort an, wo du gerade stehst. Denn echte Veränderung beginnt nicht morgen, sondern

HEUTE

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04/06/2026

28/05/2026

Die Motivation aus der Reha mitnehmen 💪🏼

Dranbleiben dranbleiben dranbleiben

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20/05/2026

Reha mit Kind… geht das?
Ja klar… aber 🫶🏼

Heute möchte ich einfach mal ehrlich die Dinge aufzählen, die aus meiner persönlichen Sicht nicht ganz so optimal waren💭

1️⃣ Eingewöhnung in die Kita
Wir sind dienstags angekommen und direkt am Mittwochmorgen musste ich die Kleine in KiGa abgeben 😔
Ohne dass wir jemanden kannten
Es war wirklich schwer, sie einfach fremden Menschen anzuvertrauen 💔
Ich hätte mir gewünscht, dass es wenigstens vorher 15–30 Minuten zum Kennenlernen gegeben hätte. Für mich… aber vor allem für die kleine Maus 🥺

2️⃣ Baby-Milch 🍼
Auch wenn sie schon 3 ist, gehört ihre Abendflasche einfach dazu 🤍
Leider gibt es hier auf der Insel nicht jede Milch und ich hatte zu wenig eingepackt.
Die Klinik bietet nicht jede an und ich musste sie mir irgendwie über Umwege organisieren 😅
Kleiner Tipp: Lieber zu viel als zu wenig mitnehmen 🙈

3️⃣ Termine & Betreuung ⏰
Gerade in der ersten Woche hatte ich Termine um 13:15 Uhr, aber die Kita machte erst ab 14 Uhr wieder auf 🤷🏼‍♀️
Am Ende wurde zwar eine Lösung gefunden – aber eher durch Glück 🍀

Oft hatte ich mittags auch nur 30-Minuten-Termine.
Das bedeutete: Kind rüberbringen, Therapie und wieder holen… und gerade nachmittags wollte die Maus nicht nochmal in die Kita 😔
Zu Hause muss sie nach dem Mittagessen ja schließlich auch nicht nochmal los.

Zu Gruppenterminen wie Sport, Mobi oder Vorträgen habe ich sie dann einfach mitgenommen 🫶🏼
Zum Glück war sie dabei immer ganz ruhig 🙈
Mit einem sehr aufgeweckten Kind wäre das wohl schwieriger gewesen.

Für Einzeltermine musste ich dann kreativ werden und habe irgendwie Lösungen gefunden 💪🏼

4️⃣ Mittagsschlaf 😴
Der Mittagsschlaf kam hier leider oft zu kurz.
Essen gab es ab 12 Uhr und die nächsten Termine waren meistens schon ab 14 Uhr. Daher ist der oft ausgefallen🥺

5️⃣ Spülen von Flaschen & Dosen 🧽
Klingt vielleicht nach einer Kleinigkeit… aber das Spülen von Trinkflaschen und Snackdosen war hier leider auch nur bedingt möglich 😅

✨ Aber: Wenn man diese kleinen Defizite kennt, kann man sich auf die nächste Reha definitiv besser vorbereiten.

Ich würde sie zur nächsten Reha jederzeit wieder mitnehmen 🫶🏼

12/05/2026

Schon wieder ein Spendenaufruf… 🙄💭

Ja. Und weißt du warum?
Weil es wichtig ist. ❤️
Weil hinter diesen Zahlen echte Menschen stehen. 👧👦👩👨
Familien. Hoffnung. Angst und jede Menge Kampfgeist. 🫶💪😔✨

In Deutschland leben nur etwa 8.000 Menschen mit Mukoviszidose. Weltweit rund 100.000. 🌍
Für große Pharmakonzerne sind das oft „zu wenige Betroffene“, um Milliarden in Forschung zu investieren. 💊💰

Wir sind "nur" ca. 8.000, aber
8.000 Menschen, die jeden einzelnen Tag um Luft und ihr Leben kämpfen. 🫁💔

Ohne Spenden gäbe es viele Fortschritte wahrscheinlich bis heute nicht. 🙏

Medikamente (Modulatoren) wie
Orkambi, Symkevi, Kaftrio oder Alyftrek
haben Leben verändert. ❤️‍🩹✨

Sie schenken Zeit. Kraft. Hoffnung. Zukunft. 🌈🫶

Doch Forschung kostet Geld – sehr viel Geld. 🧪💶

Die Spenden helfen aber nicht nur der Forschung.
Sie helfen direkt den Betroffenen. ❤️

Sie ermöglichen Klimakuren auf Gran Canaria 🌴☀️
oder auf Amrum 🌊🌬️

Sie geben Reha-Patienten die Möglichkeit, sich mit E-Bikes fortzubewegen 🚴‍♀️💨
und wieder ein kleines Stück Freiheit zu spüren. 🫶
Natürlich werden die Patienten mit noch anderen Dingen unterstützt, die man gar nicht alle aufzählen kann.

Und nein – selbst wenn alle 8.000 Betroffenen jedes Jahr 1.000 € spenden würden, würde das nicht reichen. 😔 zumal, viele schon in Teil-oder voller Erwerbsminderungsrente sind und die Möglichkeit gar nicht haben

Deshalb brauchen wir euch.
Menschen, die hinschauen. 👀
Menschen, die helfen. 🤝❤️

Denn jeder Euro zählt. 💶
Wirklich jeder. 🙏

Vielleicht sind 10 € für den Einzelnen wenig…
Für einen Betroffenen können sie Teil von etwas Großem sein:
❤️ Hoffnung
🔬 Forschung
🫁 Lebenszeit

Also unterstützt uns gern und spendet für den Mukolauf. 🏃‍♀️💙

👉 Läuferin 40 (Nicole Koch)
oder gern auch Team Koch 💪

Mukoviszidose Regionalgruppe Amrum 🌊
IBAN: DE83 2179 1906 0020 1481 48
BIC: GENODEF1WYK

Oder einfach über den Link in der Bio bzw. den QR-Code. 📲🙏❤️

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