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Never give up, Castrop-Rauxel (2026)

12/05/2026

Schon wieder ein Spendenaufruf… 🙄💭

Ja. Und weißt du warum?
Weil es wichtig ist. ❤️
Weil hinter diesen Zahlen echte Menschen stehen. 👧👦👩👨
Familien. Hoffnung. Angst und jede Menge Kampfgeist. 🫶💪😔✨

In Deutschland leben nur etwa 8.000 Menschen mit Mukoviszidose. Weltweit rund 100.000. 🌍
Für große Pharmakonzerne sind das oft „zu wenige Betroffene“, um Milliarden in Forschung zu investieren. 💊💰

Wir sind "nur" ca. 8.000, aber
8.000 Menschen, die jeden einzelnen Tag um Luft und ihr Leben kämpfen. 🫁💔

Ohne Spenden gäbe es viele Fortschritte wahrscheinlich bis heute nicht. 🙏

Medikamente (Modulatoren) wie
Orkambi, Symkevi, Kaftrio oder Alyftrek
haben Leben verändert. ❤️‍🩹✨

Sie schenken Zeit. Kraft. Hoffnung. Zukunft. 🌈🫶

Doch Forschung kostet Geld – sehr viel Geld. 🧪💶

Die Spenden helfen aber nicht nur der Forschung.
Sie helfen direkt den Betroffenen. ❤️

Sie ermöglichen Klimakuren auf Gran Canaria 🌴☀️
oder auf Amrum 🌊🌬️

Sie geben Reha-Patienten die Möglichkeit, sich mit E-Bikes fortzubewegen 🚴‍♀️💨
und wieder ein kleines Stück Freiheit zu spüren. 🫶
Natürlich werden die Patienten mit noch anderen Dingen unterstützt, die man gar nicht alle aufzählen kann.

Und nein – selbst wenn alle 8.000 Betroffenen jedes Jahr 1.000 € spenden würden, würde das nicht reichen. 😔 zumal, viele schon in Teil-oder voller Erwerbsminderungsrente sind und die Möglichkeit gar nicht haben

Deshalb brauchen wir euch.
Menschen, die hinschauen. 👀
Menschen, die helfen. 🤝❤️

Denn jeder Euro zählt. 💶
Wirklich jeder. 🙏

Vielleicht sind 10 € für den Einzelnen wenig…
Für einen Betroffenen können sie Teil von etwas Großem sein:
❤️ Hoffnung
🔬 Forschung
🫁 Lebenszeit

Also unterstützt uns gern und spendet für den Mukolauf. 🏃‍♀️💙

👉 Läuferin 40 (Nicole Koch)
oder gern auch Team Koch 💪

Mukoviszidose Regionalgruppe Amrum 🌊
IBAN: DE83 2179 1906 0020 1481 48
BIC: GENODEF1WYK

Oder einfach über den Link in der Bio bzw. den QR-Code. 📲🙏❤️

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10/05/2026

Reha mit Kind – geht das? 🥺❤️
Kurzer Spoiler: Ja… es geht. 🫶🏼✨

Bevor wir zuhause losgefahren sind, hies es: Ich bin nicht die einzige Mama mit Kind. 👩🏼‍👧💛

Das hat mich irgendwie beruhigt.
Doch am Tag der Anreise dann die große Überraschung: Keine Kinder weit und breit. 😳🫣

(In der Satteldüne werden wir Cfler isoliert. Wir haben unseren eigenen Speisesaal und sind nur unter uns. Natürlich laufen in der Klinik andere Kinder herum, aber mit denen haben wir keine Berührungspunkte.)

Und ganz ehrlich?
Ich hatte schon ein bisschen Angst. 🥺💭
Angst davor, alleine zu sein, dass wir jeden Tag nur zu zweit unterwegs sind.
Dass die anderen genervt davon sind, dass ich als Mama eben nicht immer so kann wie andere und uns lieber meiden, weil ich „immer das Kind dabei habe“. 💔😔
Dass meine kleine Maus vielleicht als Belastung gesehen wird. 🥺

Ich habe mich innerlich schon darauf eingestellt, was auch ok gewesen wäre aber schade😔🤍

Aber nichts davon ist passiert. ❤️✨

Im Gegenteil. 🫶🏼
Wir unternehmen viel mit der Gruppe, lachen zusammen 😂🤍 und fühlen uns einfach aufgenommen. 🥹

Und wenn meine kleine Maus beschäftigt werden möchte, wird mit ihr gemalt 🎨👧🏼 oder vor dem Speisesaal gespielt 🧸, damit ich auch mal in Ruhe essen kann. 🥹🍽️💛

Diese kleinen Gesten bedeuten mir so unglaublich viel. 🫂
Mehr, als man wahrscheinlich von außen sieht. ❤️

Selbst als ich sie Donnerstag mit in die Mobi-Gruppe genommen habe, weil sie mittags nicht nochmal in den Kindergarten wollte, war das überhaupt kein Problem. 🥺✨
Sie saß einfach auf meiner Matte 🧘🏼‍♀️, hat alle beobachtet 👀 und war nicht „zu viel“. ❤️

Und genau das rührt mich so sehr: 🥹
Dass irgendwie jeder mit auf sie achtet, 👀💛
dass der kleinen Maus nichts passiert. 🫶🏼
Dass wir nicht das Gefühl bekommen, „anstrengend“ zu sein 🥴, sondern dass man gerne Zeit mit uns verbringt. ❤️

Ich weiß, dass das nicht selbstverständlich ist. 🤍
Und ich weiß auch, dass die nächste Reha mit anderen Cflern vielleicht ganz anders werden kann. 💭
Aber darüber mache ich mir Gedanken, wenn es soweit ist. 🌸

Für den Moment bin ich einfach nur dankbar. ❤️🥹
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30/04/2026

Reha 2026

Das erste Mal Reha mit meiner kleinen Maus 🐭💕

Eine spannende Zeit liegt vor mir – mit vielen Fragen im Kopf:
Wie gut wird alles funktionieren?
Wie wird sie mitmachen? Werde ich meine Therapieziele erreichen können oder wird meine kleine Maus doch zur Herausforderung? 🤔💭

Die ersten Tage liegen jetzt hinter uns und ich bin einfach nur erleichtert: Es läuft richtig gut! 🙏✨

Morgens wird die Kleine im „Kindergarten“ betreut und hat sich schon am ersten Tag ganz entspannt abgeben lassen 🧸😊💖

Ab 12 Uhr haben wir dann gemeinsame Zeit 🥰👩‍👧

Wir nutzen die Stunden, um die Insel zu erkunden 🌊🏝️, kleine Abenteuer zu erleben 🚶‍♀️✨ und schöne Unternehmungen zusammen zu machen 🎈🍦🌸

Jetzt steht erstmal das lange Wochenende vor der Tür, an dem sie dann einfach schon 3️⃣ wird. Die Zeit fliegt so schnell dahin.

Vll schaffen wir es am Wochenende auch, uns einen Sonnenuntergang anzuschauen 🌅.

Also Fazit bisher läuft es besser als gedacht 🥰🥰

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11/04/2026

Heute vor 17 Jahren musste ein geliebter Mensch für immer gehen.

Und jedes Jahr an diesem Tag kommt die gleiche Frage zurück:

Was wäre aus dir geworden, wenn die Forschung schneller gewesen wäre?

Wenn es die Medikamente, die Hoffnung, die sogenannten Modulatoren schon früher gegeben hätte?

Wie hätte dein Leben ausgesehen? Welche Träume hättest du verwirklicht?

Es sind Gedanken, die bleiben. Gedanken, die schmerzen – aber auch antreiben.

Denn es gibt so viele Krankheiten, die kaum jemand kennt.
Rund 8.000 Mukoviszidose betroffene in Deutschland gibt es, und viel zu oft fehlt die Aufmerksamkeit, die Forschung, die Unterstützung.

Für viele große Konzerne lohnt es sich schlicht nicht, intensiv zu investieren.

Doch genau hier setzen Organisationen wie der Muko e.V. und andere Mukoviszidose-Verbände an. Sie kämpfen. Sie fördern Forschung. Sie unterstützen Betroffene und Familien.

Und sie tun das mit Geldern, die von Herzen kommen: Spenden.

Deshalb ist es so wichtig, dass wir sichtbar werden.
Dass wir laufen. Dass wir teilen. Dass wir Menschen erreichen.

Spendenläufe sind mehr als nur Kilometer – sie sind Hoffnung.

Hoffnung darauf, dass wir unsere Träume und Ziele erreichen dürfen.

Der Amrumer Mukolauf ist einer der größten Spendenläufe für Menschen mit Mukoviszidose.
Ein Zeichen von Zusammenhalt. Eines der größten Familentreffen überhaupt (Mukofamilie)

Auch dieses Jahr geh ich wieder an den Start unter der Startnummer 40. Ich würde mich freuen wenn ihr mir und anderen durch eine Spende Hofdnung gebt, dass eine unheilbare Krankheit bald heilbar ist, dass Betroffene die Hilfe brauchen, dass denen auch geholfen werden kann.
Oder auch ein Reha Aufenthalt angenehm gestaltet wird.

Für alle, die kämpfen.
Und für die, die wir nie vergessen werden.

Spendenlink

https://amrumer-mukolauf.de/laeufer-sponsern/sponsorformular

Läufer 40 Nicole Koch
Oder TEAM Koch

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04/01/2026

Auch wenn uns 450 Kilometer trennen bin ich froh das wir uns kennen.
Eine Freundschaft muss nicht täglich sein.
Aber auch über eine große Distanz hinweg kann sie echt sein.

Eine Mukofreundschaft die 2021 begann und hoffentlich noch viele weitere Jahre andauern wird.

Schön brav Abstand gehalten🤣🤣 zwar weniger als bei aber Abstand
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01/01/2026

✨ Zum Jahresanfang gibt es noch einen kleinen Erfolg für mich✨

Heute ist für mich ein kleiner, aber unglaublich wichtiger Meilenstein 🥹💪

📅 Heute vor einem Jahr habe ich meine letzte IV gestartet.

Am 01.01.2025 musste ich notfallmäßig in die Klinik – mein letzter Krankenhausaufenthalt im Jahr 2025 🏥

Zwar hatte ich zwischendurch die ein oder andere Erkältung 🤧, aber nie so schlimm, dass eine IV nötig gewesen wäre 🙏✨

🕰️ Ein Jahr ohne IV – das hatte ich zuletzt 1997 🤭
Damals war ich sogar 10 Jahre komplett ohne IV. Meine ersten 10 Lebensjahre ging alles gut 🤪

Dann kam 1998 (meine allererste IV Therapie überhaupt)

Der Beginn der regelmäßigen Therapien – mit einer beidseitigen Lungenentzündung 😔

Meine „Krankenhaus-Karriere“ als voller Muko-Patient nahm ihren Lauf.

Am Anfang habe ich die Aufenthalte noch gezählt 📊
…doch irgendwann verliert man einfach den Überblick.

Aber ein weis ich genau, es ist das erste Jahr ohne IV
(und ich hoffe, es folgen noch viele weitere 🤞💫)

Das ist für mich ein echter Grund zu feiern 🥳❤️
Denn es zeigt:

🧬 Die Medizin wird immer besser
✨ Die Therapien greifen
🌈 Und vielleicht brauchen wir eines Tages gar keine IVs mehr
⏳ 1 Jahr ist ein verdammt guter Anfang 😎🔥

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# ❤️ #2026

21/09/2025

Es geht wieder los.

Das Wetter bei dem man nicht weis, was man anziehen soll.

Zieht man sich zu warm an, schwitzt man und 3 Tage später zack krank.

Zieht man sich zu dünn an, friert man und 3 Tage später zack krank.

Gefühlt kann man bei diesen schnellen Wetterwechsel gar nichts richtig machen. Abgesehen davon geht bei mir dieser schnelle Wechsel von Warm -Kalt -Regnerisch - Stürmisch - Warm - Kalt total auf die Lunge. Zack sitzt die Lunge dicht und ich hab das Gefühl das es langsam Zeit für eine Iv wird. Ich hoffe aber das ich ohne auskomme.

Kleiner FunFact 😏 meine letzte ist im Januar gewesen. Die letzten paar Jahre waren es immer alle 6 Monate. Jetzt bin ich schon 9 Monate ohne Nadel und Flasche😇

Ein kleiner Rekord den ich persönlich gar nicht soo schlecht finde 😏😏

Bleibt Gesund

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02/09/2025

3 Schritte zu Dir

Viele kennen diesen Film. 2 Mukopatienten verlieben sich ineinander aber können auf Grund der Regeln, immer 4 Schritte Abstsnd zueinander zu haben, nicht Zusammensein.

Gestern vor 20 Jahren, haben wir diese Regel gebrochen.. haben uns nicht wie Stella (in dem Film) nur einen Schritt geklaut, sondern alle 4 Schritte.

Keiner, selbst wir nicht hätten gedacht das wir nach 20 Jahren immer noch gemeinsam stehen und vor allem gemeinsam mit Kind.

Wir haben wir jede Ehe Höhen und Tiefen überwunden. Nicht nur die Tiefen wo man streitet, sondern auch die Tiefen in denen man um das Leben des anderen bangt.

Vom Blinddarmentzündung über Pneumothorax (mehrere) bis hin über allgemeine Verschlechterung.
Haben gemeinsam den Verlust von geliebten Menschen erlebt und unsere Schwestern (beide auch Cf) zu grabe getragen.

Wir haben Höhen durchlebt, am 10 Jahrestag geheiratet. Gemeinsame Klimakuren erlebt, ein Haus gekauft, ein Hund geholt und dürfen jetzt unserer Tochter beim wachsen zuschauen.

20 Jahre gegen jede (ärztliche) Regel.
20 Jahre haben wir gekämpft, gestritten gelitten, gefreut und geliebt.

Auf hoffentlich noch weitere 20 Jahre

Mit Dir an meiner Seite

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31/07/2025

Deine Hand zu halten ist das schönste für mich

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06/07/2025

Die Zeit fliegt... 🕊️

Manchmal habe ich das Gefühl, sie rinnt mir durch die Finger – zwischen Therapien, Arztterminen, Alltag und all den kleinen Kämpfen, die niemand sieht.

Aber dann halte ich kurz inne.
Ich schaue mein Kind an.
Und ich merke:

Jede Sekunde zählt.

Jeder kleine Fortschritt.

Jedes Lächeln.

Jede Umarmung.

Die Zeit fliegt – ja.

Aber ich fliege mit.
Und ich gebe nicht auf.

12/06/2025

✨ Ich bin nicht Superwoman✨️
– aber ich kann fliegen.

Naja, zumindest für den Bruchteil einer Sekunde 🤪

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Never give up

12/05/2026

10/05/2026

30/04/2026

11/04/2026

04/01/2026

01/01/2026

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