27/01/2020
Priatelia, prosíme Vás o zdieľanie, nech to vidí, čo najviac ľudí.
Prihovárame sa Vám ako rodičia 20 mesačného chlapčeka menom Riško Balint s prosbou o pomoc.
RIŠKO je usmievavé dieťa, ktoré veľmi chce spoznávať svet a robiť obyčajné veci, ktoré robia jeho rovesníci. Avšak nie je mu to dopriate.
Keď mal Riško 6 mesiacov, bola mu geneticky potvrdená diagnóza Spinálna svalová atrofia typ 1. Je to genetické nervovo-svalové ochorenie, pri ktorom chýba alebo je mutovaný gén tvoriaci bielkovinu, ktorá zodpovedá za normálnu funkciu motorického neurónu ,ktorý riadi prácu svalov. Jednoducho povedané, keď mal Riško pol roka, bola nám oznámená diagnóza, ktorá nám zrútila celý svet. Bolo nám oznámené, že postupom času Riškovi ochabnú všetky svaly a to aj vrátanie dýchania a hltania.
V ôsmich mesiacoch dostal náš syn prvú dávku lieku, ktorý má toto ochorenie zastaviť. Tento liek však nelieči, len zmierni jeho progres. Keď sa to začalo po milimetroch zlepšovať, tak prišla ďalšia rana. Riško mal 9 mesiacov, keď dostal obojstranný zápal pľúc, ktorý bol spôsobený RS vírusom. Vtedy ho museli intubovať, pár dni za neho dýchal prístroj, bol v umelom spánku a jeho následné extubovanie bolo jeden veľký zázrak. To však ešte nebol koniec. Riško hneď po prevoze z ARA po extubovaní dostal ďalší zápal pľúc. V júni po 5. dávke lieku dostal Riško tretíkrát zápal pľúc.
Rok 2019 Riško zdolával jednu prekážku za druhou. Stále hrdinsky a s úsmevom. Okrem 3 zápalov pľúc, RSV, intubovania , nadmerného hlienenia, nízkej váhy sa Riško niekoľkokrát dusil , jedlo prijíma cez sondu a aj napriek tomu všetkému nestratil obrovskú chuť do života.
My rodičia, sme neprestali hľadať možnosti ďalšej liečby a možnosti ako sa k nej dostať. V máji 2019 bola v USA schválená liečba, génová terapia. Od júna zbierame informácie o tejto liečbe, oslovili sme nemocnicu v Bostone, chceli sme vedieť, či je Riško vhodný na túto terapiu. Po odoslaní všetkých lekárskych správ nám potvrdili, že Riško je vhodný na túto liečbu. Tak sme pokračovali ďalej a hľadali sme možnosti, ako sa dostať k lieku, ktorý nie je registrovaný v Európe a momentálne je najdrahší liek na svete. Stojí 2, 125 mil dolárov. Ide o jednorazové podanie formou infúzie. Oslovili sme nemocnicu na Slovensku, ktorá by bola ochotná nám ho podať, pokiaľ dodržíme všetky legislatívne procesy, čo sa týka dovozu lieku. Avšak problém je v tom, že liek si musíme zakúpiť sami. Liek musí byť podaný do 2 rokov. Takže čas hrá proti nám. Naša posledná možnosť ako sa dostať k lieku, je požiadať o finančnú pomoc dobrých ľudí. Tento liek opraví gén, ktorý je zodpovedný za tvorbu bielkoviny, ktorá je dôležitá pre funkciu svalov.
Už sa nechceme budiť so strachom, či naše dieťa dýcha, nechceme sa báť, že pri najbližšom poklese saturácie sa udusí alebo či pri ďalšom infekte neskolabuje dýchanie. Chceme mu ukázať svet, urobiť z neho slušného človeka, chceme ho naučiť byť časom samostatným. Chceme aby študoval a robil všetko, čo ho bude baviť. Také bežné veci, nad ktorými sa väčšina zdravých ľudí ani nezamyslí. Na to všetko však potrebujeme vašu pomoc. Veríme, že sa na Slovensku nájde veľa dobrých ľudí a liek pre Riška sa nám podarí zakúpiť.
Vaše príspevky nám môžete poslať na transparentný účet Občianského združenia BOJOVNÍK, ktoré sme vytvorili pre Riška.
→OZ BOJOVNÍK:
https://ives.minv.sk/rez/registre/pages/detailoz.aspx…
→Transparentný účet:
https://www.transparentneucty.sk/ #/ucet/SK8909000000005166726293
→Riško potrebuje liek Zolgensma:
https://www.zolgensma.com/what-is-zolgensma
→Pre príspevky zo zahraničia:
IBAN: SK89 0900 0000 0051 6672 6293
BIC/SWIFT: GIBASKBX
Názov účtu: BOJOVNÍK
Názov banky: Slovenská sporitelňa a.s.
→PayPal:
https://www.paypal.me/RiskoSMA1
Ďakujeme :)
Pre Riška je založená FB stránka Risko SMA1
Pripájam opravené linky na OZ a transparentný účet a ludialudom:
Občianské združenie BOJOVNÍK:
https://ives.minv.sk/rez/registre/pages/detailoz.aspx?id=223061&fbclid=IwAR1iubDCxQwPNa85IFoCZrbrhNLLsXWjxC-zaEItb02VYmFuzOqxzaoC1UQ
Transparentný účet Občianského združenia BOJOVNÍK:
https://www.transparentneucty.sk/ #/ucet/SK8909000000005166726293
Portál ĽUDIA ĽUĎOM:
https://www.ludialudom.sk/vyzvy/7135
