10/02/2024
Ahoj přátelé a kamarádi, chtěli bychom Vám představit jeden příběh, příběh jedné malé, statečné slečny, který je skutečností a který je potřeba podpořit a dostat do povědomí lidí, že ne vždy je svět procházka růžovým sadem.
Laurinka se od narození potýká se syndromem Kabuki, který sebou nese řadu zdravotních komplikací a nemocí.
Co je Kabuki syndrom?
"Kabuki syndrom se projevuje celou řadou deformací, z nichž poměrně charakteristický je zvláštní tvar obličeje, který dal syndromu jeho jméno. Obličeje postižených totiž připomínají make-upem nalíčené herce kabuki. U postižených najdeme velké odstávající uši, placatější nos, častější rozštěpy patra, křivou páteř, deformace různých kloubů, nižší vzrůst, poruchy sluchu a mentální retardaci různého stupně. Z vážnějších vad se vyskytují vrozené srdeční vady a vrozené vady trávicího traktu."
Pro Laurinku je nejvíce náročné, že je slepá na jedno očičko, má přes něj velkou bílou skvrnu a že nedokáže mluvit. Bohužel má i velmi nemocné srdíčko, které muselo být zoperované, když jí bylo teprve 11 dní. Laura má opožděný vývoj o více než 1 rok, její první samostatné krůčky udělala teprve letos před Vánoci. Laurinka podstupuje 3-4x týdně hodinové fyzioterapie, které ji pomáhají s její hypotonii a vývojem. Od narozeni se potýká s nespavostí, která ji znemožňuje uvést mozek do hlubokého spánku a tím si odpočinout. Má za sebou 9 operací a další ji čeká letos v březnu, kdy podstoupí reoperaci rozštěpu patra. Čeká jí magnetická rezonance. Začíná mít čím dál více znaků autismu. Je pro ni velmi náročné vyjádřit, co zrovna potřebuje nebo chce, protože nemůže mluvit.
Proč Vám tento příběh představujeme? ❤️
Společně s Fitness Education s.r.o. jsme se domluvili, že tento životní příběh malé slečny podpoříme a vy můžete být součástí tohoto dobrého skutku.
❗️Od 10.2.2024 do 31.3.2024 za každého nově přihlášeného zájemce o naše kurzy ať už v Pardubicích nebo v Praze, odložíme Laurince 5️⃣0️⃣0️⃣ Kč na její potřeby spojené s léčbou❗️
Přátelé pokud jste to dočetli až sem moc Vám všem děkujeme, ruku na srdce kdo máte krásné, zdravé děti, plné života, lásky a štěstí.. pojďme společně vykouzlit úsměv byť i malinký této malé bojovnici.
Kdo by měl zájem přispet jakoukoliv částkou, ozvěte se prosím.
Michal Soudek - Fit-pardubice.cz
Aleš Vítek - Fitness Education s.r.o
