14/04/2026
Ser padre o madre cambia la vida. Ese es un dicho que todos hemos escuchado y con el cual concuerdo plenamente. ¡A pesar de que mi hijo mayor Pipe fue prematuroextremo, y el segundo Carlitos sietemesino, La llegada de Matías a mi vida ha sido una completa revolución, empezando q supe del embarazo por un accidente que tuve con mi moto tenía 14.3 semanas de embarazo con un desprendimiento del 25% de mi placenta recuerdo que la ginecóloga Maite dijo el producto no se va a salvar, y yo dije no lo acepto por que se que va a vivir!
También es verdad que nuestros hijos son pequeños grandes maestros y que nos desafían en dimensiones que jamás hubiéramos podido imaginar. Algunos niños nos traen desafíos más grandes que otros... Mi hijo Matías desde siempre es un guerrero y por eso hoy quiero hacer pública esta batalla que combatimos hace ya un año el 12 de abril 2018 un año desde ese resultado que confirmaba Fibrosis quistica. Batalla que nos ha exigido cambiar toda nuestra vida, haciendo ajustes profundos en el día a día, así como en la proyección a largo plazo.
Muy a menudo, ya no sé bien lo que soy ni quién soy, más allá de ser la mamá de Matías. Es un niño inteligente, sabio, maduro, centrado, responsable, valiente, con una fuerza de voluntad inmensa increible, pero a la vez es tan, pero tan frágil y eso me impide enfocarme plenamente en otra cosa o proyectarme en la vida como una profesional, tal como lo he tratado de lograr toda mi vida hasta ahora.
Todo es diferente hoy.
Cuando Matías nació, faltando una semana para los ocho meses, descubrí unos ojos azules profundos y sabios, con mucha fuerza e intensidad. Sentí un corazón enorme y un alma ancestral. Lo amé de manera incondicional desde el segundo en que lo vi. ¡Mi hijo es muy hermoso! Chocheábamos porque todos decían que era un bebé muy, muy guapo. Pero a pocos días de nacer, me di cuenta de sus dificultades para hacer popo, vomitava muy lejos mi leche, sudaba a chorros muy salado, se distendida siempre hasta sacar su hombligo. Con mis padres, mis hermanos, con Paulina y mi marido trabajamos incansablemente con una jeringuita para darle la leche que yo me sacaba y así ayudarlo a engordar. Era flaquito. Nos dijeron que ya pronto sería más fácil y se pondría más fuerte. Agachamos la cabeza y seguimos poniéndole el hombro a la inesperada situación.
Sin embargo, cuando cumplió los 15 días, seguía siendo una batalla épica darle de comer; y su fuerte reflujo no hizo pasar nuestro primer sofoco y su primera entrada a uci intermedia. Pasados los días regresamos a casa. Lo intentamos todo, y perseveramos para ayudarlo a estar cada día más fuerte y controlar su reflujo y extreñimiento. Con tiempo y paciencia, el flaco se fue convirtiendo en un gordo, hermoso, haciéndonos padres orgullosos.
Pero a los nueve meses, si bien Matías ya no estaba tan flaco, seguía con reflujo fuertes, muy estreñido y distendido, pero aun así se desarrollaba como los otros niños de su edad. Me daba cuenta de que eso no era bueno, y lo llevamos a urgencias en la clínica del cesar. Donde lo hospitalizaron y por mal manejos termino contaminado con parainfluenza 3, después de 27 días de lucha remitido a Bogota con total de 41 largos días hospitalizado. Luego de esto nada fue igual quedó con desnutrición dejo de caminar hasta los 22 meses pasaron meses, y largos tratamiento y muchos diagnósticos ciertos e inciertos. Paso muchas hospitalizaciones. A principios de 2012; Tuvimos que confrontar la realidad y aceptar que aquí había un problema...
¿Pero qué?
Ahí empezó una angustiosa batalla y búsqueda de doctores y especialistas... quienes finalmente en 2016 el gastropediatra y neumopediatra. nos pidieron exámenes que nos llevaron a dar con insuficiencia pancreatica por lo q el no habia vuelto a engordar y confirmaba la sospecha de fq y ordenaron otro esrudio pra confirmar que ese era el problema. Pasamos largos 12 meses esperando que saliera la orden del examen que nunca me dieron y que el medico amablemente nos regalo. Finalmente, llegó el resultado y se lo envié al neumólogo y con voz de preocupación me pidió que me quedara esa semana santa porqué era Positivo para FQ y ya habíamos perdido 6 años sin tramientos. Al igual que en la películas, sentí mis piernas temblar y el mundo callar. Me dijo que mi hijo tenía una enfermedad huérfana es decir, que muy tenía una condición genética muy poco común llamada fibrosis quistica con manifestaciones intestinales y pulmonares, la que causaba su falta de crecimiento; desnutrición; que por desgracia no se había tratado mucho antes, ya que nunca habían dado con el diagnóstico a tiempo y que era grave...
Sentí todo mi cuerpo interno licuarse y desmoronarse al suelo, recuerdo que la Sra Eugenia Gomez y el BG Henry Sanabria estaban ahí dandome consuelo y hablandome de que Dios era mo esperanza, gracias a ellos logre sentirme acompañada en ese doloroso momento. Sin saber cómo, me encontré sentada en una camilla abrazando a amiga eugenia que también se derrumbaba como las torres gemelas y me daba un fuerte abrazo. Fue un golpe colosal que no puedo recordar sin que se me anude la garganta y se me llenen los ojos de lágrimas.
Y bueno, ahí empezó el resto de nuestras vidas. Todo cambió. De tenerlo todo pasamos a no tener nada. Porque sin la salud de mi hijo, nada tiene importancia. Sé que muchos padres saben de lo que estoy hablando, y para el resto... solo les pido que hoy mismo den las gracias a Dios por tener a sus hijos sanos.
Han sido 12 largos meses de buscar información para tratar de entender su condición y de haber creado mi grupo de ayuda Matías FQ Valledupar donde he aprendido más de casos reales luchas día a día, de la cual se sabe poco y nada. Solo ppr ahora hay tratamiento, porque todavía no hay cura conocida hasta ahora. La genética está realmente en pañales hoy en día porque aun no esta la Vacuna. La medicina tradicional no tiene mucho que ofrecernos. Así que hemos tomado todo esto en nuestras manos lo ordenado por sus especialistas. "Mi única brújula es mi intuición, mi esposo, unos excelentes pediatras especialistas, sus fisioterapistas y Papá Dios, que me acompaña desde siempre".
En este camino y en mi grupo he encontrado a padres y pacientes sorprendentes, quienes luchan a diario por sus hijos que también tienen desafíos con la fq de diferentes maneras porque todos no son iguales, unos la tienen agresiva y otros con mejor calidad de vida, pero igualmente es crónica. Ellos son los que me han animado a nunca bajar los brazos cuando llego a una pared, a seguir luchando batalla tras batalla, por pequeña o grande que sea, para que mi hijo salga adelante, incluso Matías me ha dicho que no debo llorar, pues es él quiese toma todos.
Como padres, nos toca la difícil tarea de dar la pauta de cómo vamos a enfrentar esta etapa. Por eso mismo, quisiera que de algún modo, al compartir mi lucha más íntima, otros padres de niños con desafíos o necesidades especiales se sientan un poco menos solos. Porque hace una grandísima diferencia que alguien te diga, que SÍ se puede vivir el día a día con una sonrisa de triunfo en las buenas jornadas y muchas lágrimas en los días menos buenos. Pero que nunca se puede perder ni la esperanza ni la fe. Que SÍ, que tu hijo puede crecer y desarrollarse a pesar de lo que te digan los doctores. Que SÍ vale reírse en este difícil camino y que las cosas tienen sentido, aunque sean terriblemente desafiantes y doloroso.
Hoy he llegado a agradecerle a Matías por el regalo de su desafío. Porque hay una enorme bendición que jamás hubiera vivido sin él: soy otra mujer. Y definitivamente mejor. Más paciente. Más cercana a Dios, a mi verdad. Más humilde y sincera, más tranquila y enfocada en vivir desde mi corazón para él. Suena cursi para muchos, porque hasta ahora yo escuchaba a los padres de niños "especiales" y me decía que hablar en esos términos de esos niños era una linda manera de "camuflar" todo el dolor que vivían al no ser sus hijos como los demás. ¿Qué podía tener de especial una discapacidad?
No hay duda de que la enfermedad de Matías es una daga en mi pecho, que entra y sale cien mil veces a diario. Espero que con el tiempo eso vaya cambiando. O por lo menos, espero poder vivir mi realidad con más paz de la mano de Dios que ha sido mi roca, mi escudo y espada. Obviamente nos queda mucho por andar. Pero lo que quiero decir, es que hoy me veo como soy por Matías y me prefiero mil veces a la que era antes. Que las cosas que he descubierto de mí, al salirme lejos del camino que esperaba que fuera la maternidad, han sido profundamente sanadoras y me llevan a la certeza de que él vino a este mundo sabiendo que Dios me escogía a mí como su madre y que me traía este gran regalo: el de hacerme crecer tanto y de manera tan bella. Por eso que estos niños son "especiales": porque traen regalos tan grandes como sus desafíos, he conocido personas que han sido nuestros ángeles, así como me he tenido que enfrentar a demonios por decirlo llamarles de cierta forma a quienes han puesto obstaculos.
Me siento muy humilde frente a la vida. Yo no controlo nada, todo se lo dejo a Dios que todo lo puede, pero sé que mi actitud, mi pensamiento hacia mi hijo, y el cómo lo trato cada día, harán una gran diferencia en todos nosotros. Siento que todo estará bien, aunque no sé bien aún lo que eso significa, tener FQ.
Esta es mi batalla, y en ella se va toda mi energía, pero nada ya me importa si no hay cura, por ahora mantener la Fe que Dios dará el milagro esperado por muchos padres de niños con fq.
Si ya no me ven tanto en twiter o metida de cabeza en temas de redes sociales, o en la puerta de mi casa, o si ya no visito a las pocas amistades que tengo, es porque tengo mi propia lucha en casa. No pierdo la Fe en mi hijo ni en la vida ni en mí, mucho menos en Dios que es un Dios de Vivos, y que se que también hay personas que han dedicado toda su vida a Dios, y también han pasado duros procesos de salud como a mi. Veo en él un guerrero y solo él y la vida dirán lo qué es capaz de lograr con su gran inteligencia y montañas de sueños porque vaya que si es un GRAN SOÑADOR AVENTURERO. Siento que no es bueno entrar en los detalles de su condición... podría perderlos en los laberintos de las hipótesis y probabilidades de cosas poco certeras. Y ese no es el punto de este texto. El punto es sincerar, para ojalá compartir con otros padres que también han pasado o están pasando por algo similar y se abran a concienciarse que la fibrosis quistica grupo de enfermedades huérfanas existe, y que muchos niños han mu**to con problemas gástricos o respiratorios sin haber podido ser diagnosticados.
Por último, quiero agradecer a sus especialistas, a las de Asociación Obras Sociales en beneficio de la Policía Nacional AOS por haberme apoyado tanto estos meses, ajustando presupuestos para permitirme estar con Matías David Esteban en sus citas en Bogotá, más que un par de días. Su apoyo ha significado mucho para nosotros. También quiero pedir disculpas a mi esposo, a mis hijos a mis padres, hermanos y amistades por haberlos abandonado durante semanas cuando me enteré de la condición de mi hijo. Hoy es muy poco lo que comparto se que me he aislado de todos, a veces solo quiero estar sola y encontrar una reapuesta en Dios, en mi casa donde está mi gordo, y mis hijos. Y sobre todo quiero dar gracias a mi hermosa familia, mi madre y mi padre incondicionales a Mayerlin RomeroGarcia amiga y hermana, Heimy Gonzalez Ferrer, Ingrith Vélez Ramos, Tatiana TrianaVera, Diana Katherine BayonaQuintero, Karen Peroza y a los amigos que están conectados a mi lucha de cerca o de lejos, mandándonos amor y energía. Son la fuerza que nos levantan a mi esposo y a mí. Gracias, Gracias, y también mil Gracias a las Fundación Colombiana de Fibrosis Quistica, y Fundación la Liga de lucha contra la fibrosis quistica, que ayuda a que niños con patologías de alto riesgo cumplan un deseo. He llegado a agradecerle a Matías por el regalo de su desafío. Porque hay una enorme bendición que jamás hubiera vivido sin él: soy otra mujer. Y definitivamente mejor. Más paciente. Más cercana a mi verdad y a Dios. Más humilde y sincera. Y lo mejor que le dejara una enseñanza como me dijo su neumologo que lo enseño a perseverar y persistir con los pacientes para lograr ser diagnosticados a tiempo con fq.
