23/02/2024
Hallo DU!
Wahrscheinlich kommt dir diese Anrede komisch vor – aber ich meine genau DICH oder EUCH.
Es gibt eine kleine Gruppe von netten Leuten die sich für mich bewegen und verrückte Sachen machen um mir und meiner Familie etwas das Leben zu erleichtern. Darum möchte ich mich bei euch vorstellen.
Ich heiße Simon, wohne in Obernberg am Inn, bin 9 Jahre alt und möchte DIR aus meinem Leben erzählen, das überhaupt nicht so verläuft, wie eben ein normales Leben verläuft, sondern sich das bei mir extrem anders abspielt.
Den Grund des „extrem anders“ ist, dass ich mit der Stoffwechselerkrankung Morbus Hunter das Licht der Welt erblickte.
Durch die Diagnose Morbus Hunter (Stoffwechselerkrankung) kommt es bei mir in erster Linie zu einem verlangsamten Ablauftempo von Entwicklungs- und Wachstumsvorgängen im geistigen, körperlichen und seelischen Bereich.
Da mein Sprachverständnis- und Sprachproduktionsniveau eines ca. 8 Monaten altes Kindes ist kann ich meinen Eltern nicht sagen, dass ich sie irre lieb hab - aber ich bin mir sicher, dass sie genau wissen, wie lieb ich sie habe!
Wöchentlich bekomme ich von einer Krankenschwester eine Enzymersatztherapie (Die Enzymersatztherapie ist ein therapeutisches Verfahren zur Behandlung von Enzymdefekten bei lysosomalen Speicherkrankheiten. Dabei werden dem Patienten per Infusion oder Injektion synthetische Enzyme zugeführt).
Weiters haben die Ärzte eine Kontraktur (lateinisch contrahere ‚zusammenziehen‘), eine weichteilbedingte Funktionseinschränkung von Gelenken, bei mir diagnostiziert.
Sie entsteht durch die „Verkürzung“ umliegender Muskeln, Sehnen, Bänder und Faszien.
Daher sieht bei mir das gehen, wenn man es überhaupt gehen nennen kann aus wie leichtes Stolpern und bin auch hier auf die Hilfe meine Mutter angewiesen.
Ich sollte daher demnächst eine Reha machen, damit ich das wieder etwas besser unter Kontrolle bringe.
Ich freu mich drauf!
Mit dem Hören ist es bei mir auch so eine Sache.
Am linken Ohr bin ich taub, leider wurde ein Implantat von meinem schwachen Körper abgestoßen und rechten Ohr habe ich eine mittelgradige Innenohrschwerhörigkeit.
Und ob das nicht schon genug ist, leide ich auch noch am Schlafapnoesyndrom. Hierbei handelt es sich um einer ernst zu nehmende schlafbezogene Atemstörung, bei der es während des Schlafs wiederholt zur Verringerung oder dem kompletten Aussetzen der Atmung durch eine Verengung des Rachenraums kommt
Öfters bin ich mir gar nicht sicher, ob ich gewisse Sachen im täglichen Ablauf überhaupt bemerke, aber ich kann dir sagen, dass ich gewisse Momente habe, wo ich ein bisserl mitbekomme, was sich um mich herum abspielt.
Für Mama und Papa bin ich trotz meiner Krankheit das Wichtigste auf der Welt und das weckt in mir irrsinnige Glücksgefühle. Ich erkenne das wenn ich in die Augen meiner Eltern schaue.
Gott sei Dank wurde mir eine Supermama gegeben.
Sie gibt mir über ihre Grenzen hinweg wahnsinnig viel Liebe und Geborgenheit, daher muss der liebe Gott auch ganz besonders auf sie aufpassen, weil ich ohne sie niemanden hätte, der mir „dieses tägliche Leben“ ermöglicht. Ohne sie wäre ich echt „aufgeschmissen“ wenn ich das so sagen darf.
Leider kommt Mama wenig unter die Leute, muss auf Vieles verzichten und kann keiner Arbeit nachgehen, weil sie ja immer für mich da sein muss.
Mein Papa Helmut ist bei der Firma FACC beschäftigt, und prüft dort per Ultraschal die Flugzeugteile – ich bin sehr stolz auf meinen Paps!
Jetzt kommt’s. Therapiekosten und kleine Umbauten werden oft nicht von der Krankenkasse übernommen und kosten dazu noch viel Geld.
Ich träume einfach von einem speziellen Autositz für mich, einer Rampe zum Raufkommen zur Haustüre, einen Treppen- und Badewannenlift, einem kleinen Zimmerumbau oder gar von einem Rollstuhl.
Darum freut es mich umso mehr, dass es Menschen wie euch gibt, die mich und meine Eltern unterstützen wollen und uns dadurch das Leben ein wenig erleichtern.
Ich sage abschließend EINFACH NUR DANKE und versuche mit allen meinen Kräften, dir ein Lächeln zu schenken!
In Liebe
Euer Simon
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