11/05/2026
🙏💚💛
Zahvaljujući Grad Ludbreg u suradnji s Gradsko društvo Crvenog križa Ludbreg, protekli tjedan imali smo priliku boraviti u Bostonu i upoznati istraživački tim za gensku terapiju za nasljednu spastičnu paraplegiju tip 47 (SPG47), na čelu dr. Darius Ebrahimi-Fakhari. Razgovarali smo o Anđelininom trenutnom stanju, ali i o svemu što nas očekuje u budućnosti.
Zahvalni smo na svakom odgovoru, savjetu i iskrenom razgovoru koji nam je dao više jasnoće, ali i nade. Prema njihovoj procjeni, SPG47 se kod Anđeline zasad pokazuje kao blag do umjeren stupanj bolesti. Postoji mogućnost ranog, blagog razvoja spasticiteta u stopalu te je izrazito važno kontinuirano provođenje fizikalne terapije kako bi se usporio tijek bolesti i poboljšale njezine motoričke vještine. Osim fizikalne terapije kao i do sad, važno je provoditi radnu terapiju za razvoj fine motorike i savladavanje svakodnevnih potreba. Uz to, logopedska terapija je neizbježna zbog razvoja komunikacije. Ohrabruje nas što vjeruju da bi mogla razviti i određenu razinu govora. 🙏
S obzirom na to da je Anđelina trenutno potpuno neverbalna, preporučili su nam da uvedemo alternativni način komunikacije kako bismo joj omogućili što bolju komunikaciju i izražavanje.
Tijekom pregleda snimali su njezino kretanje i detaljno analizirali sve što bi moglo pomoći boljem razumijevanju bolesti u nastavku istraživanja. Izvadili su joj i uzorak krvi za dodatne analize i određivanje biomarkera.
Ono što nas je ponajviše zanimalo jest kliničko ispitivanje genske terapije za SPG47. Ono što je sigurno jest da će u ispitivanje ući djeca u dobi od 18 mjeseci do 5 godina. Napravit će službenu evaluaciju, nakon čega će biti odabrani sudionici. Po lječnikovom mišljenju, Anđelina je podoban kandidat zbog dobi i trenutnog stanja, ali to će se moći potvrditi tek kada financijska sredstva budu osigurana i kada se naprave detaljne pretrage potencijalnih kandidata. Tek nakon toga napravit će se odabir najpodobnijih.
Prošli tjedan bio je pun emocija, novih informacija i nade. Hvala svima koji nas prate, podržavaju i vjeruju uz nas. ❤️😇
Donacije i dalje prikupljamo direktno na organizaciju Cure AP-4, koja prikuplja sredstva za nastavak kliničkog ispitivanja genske terapije za SPG47;
1. PayPal: https://www.paypal.com/donate?campaign_id=R5WUL9WXU6JPE
2. Stripe (Google Pay i/ili Apple Pay):
https://donate.stripe.com/cNi14oeor8AZbnaeSJ1Fe08
