Défi R'Huntington

17/06/2026

🏃‍♂️🏃‍♀️ Dans quelques semaines, deux médecins du CHU relèveront un magnifique défi sportif et solidaire lors du Marathon du Mont-Blanc au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose.

À travers leur engagement avec TRAMUCO, Pauline et Fred courront pour soutenir la recherche, améliorer la prise en charge des patients et faire avancer la lutte contre la mucoviscidose.

🎯 Leur objectif : récolter 10 000 € pour cette cause essentielle.
Chaque encouragement, chaque partage et chaque don compte. Ensemble, montrons-leur notre soutien et aidons-les à atteindre leur objectif !

Bravo à eux pour cet engagement qui porte haut les valeurs de solidarité, de dépassement de soi et d'espoir.
🙏 Vous pouvez soutenir leur défi en cliquant sur le lien en premier commentaire :

12/06/2026

Charline et Théo Pouillet, originaires de Saint-Pierre-en-Auge près de Lisieux (Calvados), vont traverser les Pyrénées à vélo, à la fin du mois de juillet 2026. Un défi sportif qui vise, encore une fois, à faire parler de la maladie de Huntington, dont souffre leur père Olivier.

05/06/2026

C’est parti pour les premiers envois des sacs et porte-clés R'Huntington 6000 !

Toi aussi, tu veux les tiens ?

Rien de plus simple :

1. Fais ton don sur la cagnotte HelloAsso via le lien suivant :

https://www.helloasso.com/associations/association-huntington-france/collectes/defi-de-frederic-trail-r-huntington-6000

2. Envoie-moi une capture d'écran de ton justificatif.

3. Je te prépare tout ça et je te l'envoie (ou te le remets en main propre).

4. Pour ceux qui préfèrent donner en espèces, aucun souci ! Je reverserai la somme directement sur le site.

P.-S. : Cette année, tu as même droit à un petit mot de remerciement écrit de ma main ! ✍️

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04/06/2026

03/06/2026

Nous revoici sur MaCommune.info merci pour ce super article Hélène LOGET, vivement septembre 🔥🏴‍☠️💪

Le lien de l'article est ici : https://www.macommune.info/un-grand-bisontin-court-un-trail-au-profit-de-lassociation-huntington-france/

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03/06/2026

👋 Chers amis Saint-Vitois, Franc-Comtois, Bourguignon, de France et d'ailleurs, j'ai créé une nouvelle page consacrée à mon Fiston, n'hésitez surtout pas à aller vous abonner pour l'encourager 💪 Merci a vous 🙏🏻
https://www.facebook.com/share/1DecQx8HVV/

02/06/2026

Maintenant il est l'heure de réveiller la cagnotte 🔥

L'an dernier, la cagnotte avait servi à aider au financement d'un projet d'habitat partagé.

Cette année, ce sera dans le but de venir en soutien à l'accompagnement et aux actions sociales dirigées vers les malades et leur famille (ce qui inclus les fauteuils, l'assistance psy, l'assistant social, etc.)

À titre d'exemple, vos dons permettent des actions concrètes comme :

- 8 € = frais d'envoi d'un livre d'information à destination des familles comme "Huntington... et alors ?"

- 38 € = frais de mission moyen pour le déplacement d'une antenne auprès d'une famille MH

- 62,5 € = environ 1 heure d'assistance psychologique ou sociale

-6 000€ = environ le coût d'achat d'un fauteuil ergonomique dédié Huntington avec son repose jambe

-42 000€ = environ un an de thèse sur la maladie de Huntington par un Doctorant

Afin de battre le record de l'an dernier, nous mettons de nouveau des objets à l'effigie du défi en vente, n'hésitez pas à me contacter si vous êtes intéressé.

https://www.helloasso.com/associations/association-huntington-france/collectes/defi-de-frederic-trail-r-huntington-6000

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01/06/2026

Bilan du mois de mai

2 Séances de renforcement musculaire

09 Séances de courses à pied/trail

1 Séance de vélo 20 km

1 course officielle LetNa Trail TOUR où je termine 31e sur 300 participants une semaine après mon OFF

1 OFF, le vendredi 22 mai, je pars de Saint-Vit pour rejoindre Baume les dames (65km-1500m de dénivelé positif) en totale autonomie, je dors chez Morgane Dubourg le soir et le lendemain, je repars pour Héricourt (65km-1500m de dénivelé positif) avec cette fois à trois points du parcours, je peux compter sur mon tonton et ma tata pour faire mon assistance. Une idée sur un coup de tête qui avait été réfléchie en début d'année, sans dossard, une vraie idée de pirate comme je les aime.

Un total de 238 km pour ce cinquième mois de l'année.

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29/05/2026

C’est avec une immense tristesse que nous avons appris le décès de Romain, survenu lundi soir, des suites de la maladie de Huntington. Pendant de longues années, Romain a mené un combat acharné contre la maladie, avec une force, un courage et une dignité qui ont profondément marqué tous ceux qui ont croisé son chemin.

Nos pensées les plus sincères accompagnent aujourd’hui sa maman Gigi, son beau-père Philippe, son frère Maxime, ainsi que tous ses proches, qui l’ont entouré avec un amour et une présence sans faille tout au long de cette épreuve.

Romain avait accepté de livrer un témoignage bouleversant et précieux dans son livret « Ça m’fait un bien fou ! », un texte sincère, humain et profondément touchant, qui restera une trace forte de son parcours et de sa personnalité lumineuse.

📖 À découvrir ici : https://huntington.fr/documentations/ca-mfait-un-bien-fou-par-romain-boutillot/

Merci Romain pour ton courage, ta parole et ce que tu as transmis à notre communauté.

Nous ne t’oublierons pas. 🕊️