03/04/2026
đ PHOTO 1 âĄïž recto
đ± PHOTO 2 âĄïž verso
Aujourdâhui, jâavais envie de mettre des mots sur ce que beaucoup ne voient pas.
Vivre avec une maladie chronique, comme un syndrome dâEhlers-Danlos (SED) et un syndrome dâactivation mastocyraire (SAMA), câest vivre avec une rĂ©serve dâĂ©nergie limitĂ©e. On appelle ça la âthĂ©orie des petites cuillĂšresâ đ„
Chaque matin, on se réveille avec un nombre de cuillÚres⊠mais ce nombre change tous les jours.
Certains jours, jâen ai assez pour travailler, rire, sortir, presque oublier. Et puis il y a les autres jours⊠ceux oĂč se lever est dĂ©jĂ une victoire. Si en plus on ajoute mon statut de maman solo avec 2 petites tornades Ă gĂ©rer seule⊠đ€Ż
Chaque geste coĂ»te. Se doucher. RĂ©pondre Ă un message. RĂ©flĂ©chir. Parce quâil nây a pas que le corps qui fatigue â il y a aussi ce brouillard mental, cette sensation dâavoir le cerveau au ralenti, comme si tout demandait deux fois plus dâeffort.
Alors on choisit. Toujours.
On priorise. On renonce. On sâadapte.
Parfois, on âprofiteâ dâun bon jour⊠mais on sait que ça peut se payer cher. Ăa, câest ce que tu vois sur ma photo numĂ©ro 1, insouciante il y a quelques jours Ă la plage avec ma soulmate et photographe officielle .
Un moment pur de joie, et derriĂšre⊠des jours, parfois des semaines pour rĂ©cupĂ©rer. Câest ma photo numĂ©ro 2. ImmobilisĂ©e avec un dĂ©but de luxation du genou. Prier pour quâil reste Ă sa place et que la douleur parte dâici quelques jours.
Et le moral suit ces montagnes russes.
Entre frustration, culpabilitĂ©, colĂšre⊠et gratitude pour les moments oĂč ça va un peu mieux.
Au milieu de tout ça, il y existe un outil puissant : la résilience. Apprendre à écouter son corps. Accepter de ralentir. Célébrer les petites victoires. Se reconstruire autrement.
Parce que lâacceptation, ce nâest pas abandonner.
Câest avancer diffĂ©remment, avec douceur.
đ„ Aujourdâhui, je fais avec les cuillĂšres que jâai. Et câest dĂ©jĂ Ă©norme.